FAKTY
latest

reklama

Fakty

fakty

EDUKACJA

EDUKACJA
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą SiePomaga. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą SiePomaga. Pokaż wszystkie posty

Pilne – młoda matka walczy z rakiem! Błaga o pomoc



Monika ma 27 lat. Jest mężatką, a 13 października 2019 roku została mamą. Synek urodził się jako wcześniak. W czasie ciąży okazało się, że Monika ma dużego guza na prawym jajniku.


zdjęcia: archiwum rodzinne

 Został on usunięty w trakcie cesarskiego cięcia. Wycinek wysłano do badań histopatologicznych, które wykazały, że guz jest przerzutem z guza znajdującego się w żołądku. Stopień złośliwości – IV. 


Monika zaczęła walczyć o życie. Przeszła 6 cykli chemioterapii, którą bardzo źle zniosła. 
Kobieta nadal walczy, gdyż chce żyć, aby wychować swojego synka Ignasia. 
Możecie jej pomóc w tej walce. Każda, nawet niewielka wpłata, ma ogromne znaczenie.

Pomóc Monice można tu >>>
i tu>>>

Mały Wojownik walczący z guzem mózgu, zostało kilka dni na ratunek

W tej walce stawką jest życie małego dziecka! U Filipka wykryto bardzo złośliwego guza mózgu. W Polsce nie ma już możliwości leczenia… Ten apel to wołanie o pomoc – ostatnia deska ratunku!


foto: Siepomaga


W głowie naszego 2-letniego synka tyka bomba. Kiedy postawiono diagnozę, guz miał już ponad 8 centymetrów. To wielkość pięści dorosłego człowieka... W Polsce usłyszeliśmy, że to koniec, a czasu z synkiem pozostało nam bardzo mało. Powiedziano nam, że Filipek umrze… Od tych słów zaczęło się nasze rozpaczliwe szukanie ratunku. Znaleźliśmy go w USA. Niestety leczenie tam kosztuje fortunę. Prosimy Cię z całego serca – pomóż nam ratować życie naszego synka, on ma dopiero dwa latka...

Od dwóch miesięcy codziennie przekonujemy się, czym jest rozpacz i strach. Pod koniec stycznia po raz pierwszy jechaliśmy przerażeni do szpitala. Tamtego dnia Filipek źle się czuł – w którymś momencie zauważyliśmy, że leży bezwładnie na poduszce. Po chwili byliśmy już drodze do lekarza.

Zawsze kiedy przekraczaliśmy próg ośrodka, Filip głośno płakał. Teraz nawet nie reagował – nie był w stanie… Od razu otrzymaliśmy skierowanie do szpitala. Bałam się wtedy, że to może być zapalenie opon mózgowych. Mój 9-miesięczny braciszek zmarł właśnie na to… W szpitalu zrobiono tomograf. Po otrzymaniu wyników od razu wezwano męża do gabinetu. Kiedy wyszedł stamtąd, zapytał pielęgniarki, czy mogłaby dać mu coś na uspokojenie. Lekarz powiedział wszystko wprost. Diagnoza to złośliwy guz mózgu – życie Filipa wisi na włosku. Ciężko się podnieść po takim ciosie. Zwłaszcza kiedy za chwilę nadchodzi kolejny. Rezonans pokazał, że guz w główce zdążył już urosnąć do ponad 8 centymetrów. Nie potrafiliśmy tego zrozumieć – nasz synek nie miał jeszcze nawet dwóch latek.

Kiedy po raz pierwszy lekarze zabrali synka na blok operacyjny, zostaliśmy sami na korytarzu szpitala. Sami z ogromnym bólem i strachem o jego życie. W czasie operacji wszczepiono mu zastawkę, która miała odprowadzić z główki nadmiar płynu. Po tygodniu odbyła się kolejna operacja – tym razem próba usunięcia jak największej części guza. Gdy zapytaliśmy, jak trudny będzie to zabieg, lekarz zatrzymał się i powiedział, że Filipek może jej nie przeżyć.

Operacja była horrorem – pięciogodzinnym horrorem, o którym codziennie przypomina nam długa blizna na główce synka. Po operacji zastaliśmy widok, który łamał serce. Filip leżał bezwładnie pod całą masą kabli i rurek prowadzących do maszyn, który utrzymywały go przy życiu. Rączki i nóżki przywiązane były do łóżeczka… W czasie operacji udało się usunąć tylko część guza – tylko trzy z ośmiu centymetrów. Nowotwór wciąż jest w główce Filipa. W każdej chwili może odrosnąć, dać przerzuty…

Po operacji otrzymaliśmy wyniki histopatologii. Potwór, z którym walczymy to wyściółczak anaplastyczny, najbardziej agresywny nowotwór mózgu. Ruszyła lawina złych wiadomości. Padały słowa, które kaleczyły najmocniej. O tym, że jeśli Filipek dożyje piątego roku życia to będzie cud. Lekarze mówili o nim jak o staruszku, który umiera, a nie jak o dziecku, które dopiero co rozpoczyna swoje życie. W Polsce nikt już nie chce podjąć się operacji. Jeśli zostaniemy w kraju, będziemy świadkami umierania własnego dziecka...



Zaczęliśmy desperacko szukać ratunku za granicą. Skontaktowaliśmy się z rodzicami chłopca, który również miał złośliwego guza mózgu i który wyjechał na leczenie do USA. Jego ostatni rezonans wykazał, że leczenie działa, a guz zniknął. To przywróciło nam nadzieję! Od razu wysłaliśmy wyniki Filipka do Nationwide Childrens Hospital w USA. Dostaliśmy kwalifikację do leczenia – to doskonała wiadomość. Niestety obok niej jest też ta zła – leczenie Filipka będzie kosztowało ponad 5,5 mln złotych! To niewyobrażalne pieniądze...

Piszemy ten apel, siedząc przy łóżeczku Filipa na oddziale onkologii, wyrywamy chorobie kolejne dni i z przerażeniem patrzymy na upływający czas. Im leczenie odbędzie się szybciej, tym lepiej, bo guz w każdej chwili może znowu zacząć rosnąć i dać przerzuty. Boimy się, ale też wierzymy w cud – w to, że zdążymy uratować nasze dziecko. Prosimy, pomóż nam – bez Ciebie nie damy rady...

Małgorzata i Damian, rodzice Filipka


Guz mózgu zabija Mateusza. Czas na ratunek do 27 kwietnia

W Polsce nigdy nie uratowano dziecka ze wznową guza mózgu NSGCT. W Stanach Zjednoczonych tak! 13 lutego dowiedzieliśmy się, że markery nowotworowe rosną i guz dał przerzuty. Teraz przy wznowie, szanse na wyleczenie w Polsce są równe zeru! Życie naszego dziecka wyceniono na 4 miliony złotych. Nie mamy innego wyjścia, dlatego wołamy o ratunek!

foto: siepomaga
Mateusz ma dopiero 10 lat, a w jego głowie tyka bomba. Wszystko jest nie tak, jak chcieliśmy. Już prawie udało się lekarzom zwalczyć guza, rokowania były bardzo dobre i wydawało się, że wszystko zmierza we właściwym kierunku. 13 lutego na nowo zawalił nam się świat. Musimy wyjechać – teraz, kiedy wszystkie granice zamknięte, musimy dotrzeć do lekarzy, którzy potrafią uratować życie naszego dziecka. Operacja w Stanach Zjednoczonych to w tej chwili jedyna szansa dla Mateusza!


W oczach naszego dziecka widać już tylko smutek. On wie, że choroba wygrywa, mimo że tak dzielnie walczył. Od roku onkologia to jego codzienność. Nigdy nie zadawał pytań, poddawał się zabiegom i badaniom. Mateusz wierzył, że jeżeli zaciśnie zęby, to wkrótce wróci na stałe do domu, do szkoły, do braciszka i kolegów. Teraz wszystko stanęło pod znakiem zapytania…
Terapia kosztuje ogromne pieniądze! Bez Was nie damy rady. Mamy tylko 2 tygodnie, by zebrać środki, zarezerwować specjalny lot i wyruszyć w podróż po życie! Lekarze w USA są pełni optymizmu, bo już wiele razy radzili sobie z takimi przypadkami.


Wszystko zaczęło się 13 maja 2019 roku. Mateusz w szkole nagle poczuł się źle. Bardzo bolała go głowa i zaczął wymiotować. Kiedy nauczyciele stracili z nim kontakt, kiedy przestał odpowiadać na zadawane pytania, wezwali karetkę. Badania Mateusza nie wykazywały nic niepokojącego, dopóki nie przyszyły wyniki z tomografu komputerowego. Wynik był straszny. Okazało się, że w głowie Mateusza znajdował się guz wielkości cytryny!
Następnego dnia został przewieziony kartką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam podjęto decyzje o natychmiastowej operacji wstawienia zastawki, ponieważ na skutek guza wtórnie powstało wodogłowie, które zagrażało jego życiu. Po operacji lekarze nie byli w stanie Mateusza wybudzić. Wpadł w hiponatermię. Leżał na oddziale intensywnej terapii, a nam rodzicom pękały serca z rozpaczy. W każdej chwili mogliśmy go stracić!


Kilka godzin wcześniej zwyczajnie szedł do szkoły, a teraz ocierał się o śmierć! Nie mogliśmy w to wszystko uwierzyć, że tam na łóżku walczy o wszystko nasz mały synek. Lekarzom udało się ustabilizować wszystkie parametry i Mateusz odzyskał przytomność. Wtedy pierwszy raz otworzyły się przed nami drzwi dziecięcej onkologii, za którymi pozostajemy do dzisiaj. 
W tamtej chwili myśleliśmy, że nic gorszego od chwil na OIOMie nie może nas już spotkać. Myliliśmy się. Na oddziale zaczęły spływać do nas najgorsze informacje...
Mateusz ma guza złośliwego, który rośnie w III komorze mózgowej. Czekało go długie i ciężkie leczenie. Podjęliśmy walkę. Najpierw była uciążliwa i przykra chemioterapia, a potem długa radioterapia. Wszystko okupione bólem, strachem i wielką tęsknotą za domem. Mateusz znosił leczenie dzielnie, choć choroba odbierała mu siły. Wierzył, że jeśli tyle z siebie da, będzie wreszcie zdrowy!


W jego główce została tylko niewielka zmiana resztkowa, która była zwłókniała i niezdolna do podziału. Lekarze byli niemal pewni, że wyleczyli Mateusza. Niestety, 13 lutego usłyszeliśmy od lekarzy najgorsze słowo, jakiego się obawialiśmy – JEST WZNOWA!
Lekarze powiedzieli nam wprost – nikt w Polsce jeszcze nie wyleczył wznowy takiego nowotworu. Tutaj nie ma już dla Mateusza żadnych szans! Opisaliśmy naszą sytuację lekarzom z USA. Przesłaliśmy dokumenty medyczne i rezonanse. Lekarze są pełni optymizmu i uważają, że są w stanie wyleczyć Mateusza. Jedyna szansa na leczenie to klinika w USA!


Zostawiliśmy już prace i wszystko, czym się do tej pory zajmowaliśmy. Wszystkie posiadane środki finansowe złożyliśmy na konto leczenia Mateusza, a w zbiórkę środków angażuje się też nasza cudowna rodzina, która nas wspiera od pierwszego dnia choroby. Niestety, zebrane środki to zaledwie kropla w morzu kosztów leczenia. Dlatego prosimy o pomoc. Bez Was nie damy rady – nie zdążymy. Pomóżcie nam uratować naszego synka.
Rodzice


Moje dzieci błagają, bym wygrała z rakiem

Choć jestem osobą dorosłą, sparaliżowaną, systematycznie niszczoną przez choroby i leki, to pragnę żyć, mam cudownego męża, troje dzieci, a kilka dni temu zostałam babcią. Kocham swoje życie, tylko brakuje tych nieszczęsnych pieniędzy na leczenie. Pamiętam, kiedy płacząc, pisałam listy do swoich dzieci, które miały być tą pamiątką, jaka zostanie im po mamie… Te listy nadal są w szufladzie, czekają na dzień, w którym rak okaże się silniejszy, i oby czekały jak najdłużej. Listy były odpowiednią formą na tamten czas, bo wiedziałam, że nie da rady im tego powiedzieć w oczy.

foto: siepomaga
Kochani – moja walka ciągle trwa. Choruję już 6 lat – wtedy przestałam chodzić. Mimo silnych bóli w plecach lekarze nie zrobili badań, tylko stale wysyłali mnie na rehabilitację. Po jednej z nich ból był tak ogromny, że potrzebna była operacja kręgosłupa, ratująca życie. Szanse na przeżycie były niewielkie, ale potrzeba powrotu do dzieci była silniejsza! Po histopatologii okazało się, że to nowotwór wewnątrz rdzenia Ependymoma. Rozlane guzy, których do końca nie dało się usunąć. Po operacji radykalne naświetlanie kręgosłupa.


Rok 2017 to kolejna operacja. Jeszcze cięższa i trudniejsza. Problemy z wybudzeniem, silny paraliż i mnóstwo skutków ubocznych. Nie poddałam się! Wizyta w Centrum Onkologii pozbawiła mnie wiary, że wyzdrowieję. Skierowanie do hospicjum i czekanie… Lekarze wykrywają dodatkowo guza w mózgu. Wtedy przypomniałam sobie o lekarzu onkologu, z którym kiedyś połączył mnie los. Jadę na konsultację i jest nadzieja. Lekarz wysyła wycinek guza do Oncompassu i okazuje się, że mam takie mutacje genetyczne, na które istnieją leki. Radość przeogromna, która szybko zgasła, kiedy okazało się, że leki są nierefundowane na moje guzy w rdzeniu. Pierwsza linia inhibitorów przeszła książkowo. Samopoczucie dobre, wyniki dobre. Ale guzy uodporniły się na to leczenie. Szybka reakcja onkologa i leczymy drugą linią inhibitorów.


Wyściółczaki wewnątrz rdzenia, to takie nowotwory, gdzie refundowane jest tylko leczenie chirurgiczne i radioterapia. Później nie ma już nic… Nie mogę się poddać, bo brakuje pieniędzy, kiedy onkolog i inni lekarze tak o mnie walczą. Nexavar, to lek na nowotwory, dostępny w Polsce. 
Miesięczny koszt to aż 20 tysięcy złotych. Od pierwszego czerwca 2019 roku przyjmuję go dwa razy dziennie. Poczynił mnóstwo spustoszenia, ale zatrzymał dalsze namnażanie komórek nowotworowych. Leczenie to w tej chwili jedyna szansa!
Ta historia to zapis walki o delikatne życie, które wciąż się tli:


Oglądasz zdjęcia i widzisz piękny uśmiech kobiety otoczonej przez rodzinę. Ich wzajemna miłość jest wręcz namacalna. Potem dostrzegasz wózek, kule, sprzęt do rehabilitacji, obrazy ze szpitala i na chwile nieruchomiejesz. Tak, na zdjęciach nie widać na pierwszy rzut oka oceanu wylanych łez, niekończącego się bólu, olbrzymiego strachu i bezradności. Widać uśmiechniętą Asię, która walczy od 2015 roku z nowotworem wewnątrzrdzeniowym.
Nim Asia poznała imię swojego przeciwnika, przez dwa lata lekarze szukali przyczyn bólów nóg, zaniku czucia i problemów z oddychaniem. Najpierw zakładano przepuklinę kręgosłupa. Zalecona rehabilitacja tylko spotęgowała dolegliwości, powodując niedowład. Kolejne badania nie dały odpowiedzi, co jest przyczyną dolegliwości, które były coraz silniejsze. Dopiero wykonany w trybie pilnym rezonans z kontrastem pokazał, że zdrowie i życie Asi jest zagrożone.
Nie od razu udało się podjąć leczenie – lekarze mówili wprost, że sytuacja jest poważna, a rokowanie bardzo złe. Pilna operacja ratująca życie pozwoliła usunąć guz w 80%, ale Asia przepłaciła to zdrowiem. Następstwem operacji był czterokończynowy paraliż, brak czucia. Radioterapia miała być uzupełnieniem, ale tak się nie stało. Wyniki badań nie dały miejsca na złudzenia – nowotwór powrócił jeszcze większy i jeszcze silniejszy. Jak powiedzieć dzieciom, że ich mama może za chwilę umrze? Że nie będzie jej przy nich, gdy będą jej potrzebować? Że nie pocieszy, nie przytuli, nie poradzi jak rozwiązać problem? Łzy, morze łez.
W styczniu 2017 roku, przyszła wiadomość, w którą nikt nie mógł uwierzyć. W rdzeniu pojawił się drugi wielki guz, sięgający od odcinka piersiowego, aż do końca lędźwiowego. Konsultacje, badania i znów łzy, strach i bezsilność. Asia miała do wyboru operację albo śmierć, wybrała tak, jak poprzednim razem, choć wie, jak to się skończyło. Tym razem organizm nie odpowiedział na chemię, nie dał się zmiażdżyć radioterapią…
Asia to wyjątkowo delikatna istota, której lata walki z nowotworem nie zahartowały. Jak sama mówi, nie można się nauczyć żyć w ten sposób, bo nikt nie zazna spokoju, jeśli nad jego rodzina wciąż wisi widmo śmierci. Obiecała jednak bliskim, że będzie walczyła, do samego końca. Zawsze wierzyła, że w końcu znajdzie się dla niej szansa. 


Miesięczny koszt to aż 20 tysięcy złotych. Od pierwszego czerwca 2019 roku przyjmuję go dwa ray dziennie. Poczynił mnóstwo spustoszenia, ale zatrzymał dalsze namnażanie komórek nowotworowych. Ale gra jest warta świeczki. Pojawił się strach innego rodzaju – czy wystarczy pieniędzy na zakup leków. Bo leczenie musi potrwać jeszcze co najmniej kolejne 12 miesięcy.
Kiedy nikt nie widzi, Asia płacze, bo ile razy delikatna kobieta może podejmować walkę z takim wrogiem. Asia ma 44 lata. 6 ostatnich lat spędziła w piekle, które przetrwała tylko dzięki bliskim i aniołom, które pomogły jej walczyć. Teraz jeszcze bardziej potrzebna jest pomoc, ale teraz możemy też wygrać ostatecznie. Pomóżmy Asi spalić te listy, sprawmy, by mogła sama powiedzieć dzieciom to, co w nich napisała.


Życie Frania wycenione na miliony. Trwa dramatyczna walka z czasem i chorobą


Franek niedawno skończył roczek, a już musi toczyć nierówną walkę z przerażającą chorobą. Trzy słowa zmieniły nasze życie w walkę o każdy dzień. To najważniejsza i najtrudniejsza walka - batalia o śmierć i życie. Mamy tylko kilkanaście miesięcy na uzbieranie ogromnej, niewyobrażalnej kwoty!


zdjęcia: siepomaga


Narodziny Franka były spełnieniem marzeń. Wyczekany, silny chłopiec, którego uśmiech rozjaśniał każdy nasz dzień. Mijały dni, tygodnie, a macierzyństwo okazywało się coraz większą przygodą. Miałam wrażenie, że wszystko się zmieniło, ale wtedy nie spodziewałam się, że zmiana będzie tak diametralna. Że codzienną radość zamieni obawa, zabawę na rehabilitację, domowe otoczenie na niemalże szpitalne warunki.


Długo nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego. Lekarz zalecił rehabilitację. Więcej mieliśmy dowiedzieć się za kwartał, byłam przekonana, że właśnie zaczęliśmy drogę do sprawności.

Przez chwilę wydawało się, że jest lepiej. Franio nieznacznie zaczął poruszać rączką. Pojawiła się tylko po to, by została w tragiczny sposób wydarta i zdeptana. Podczas kolejnej wizyty nad moim dzieckiem zebrało się grono lekarzy, rozpoczęło się zamieszanie, badania, procedury. Dostałam skierowania, które miały ostatecznie potwierdzić podejrzenia specjalistów. Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno. Tym samym odebrano nam szansę na podjęcie działania wcześniej, kilka ważnych miesięcy wyrwanych z poszukiwania ratunku.


Kiedy usłyszałam diagnozę, nie do końca wiedziałam, co się stało, z czym to się wiąże. Pierwsze wyniki wyszukiwania w internecie zwaliły mnie z nóg. Nagle dowiedziałam się, że dni mojego dziecka są policzone, że leczenie refundowanym lekiem to doraźne rozwiązanie. Zatrzyma chorobę, ale nie da mojemu dziecku zdrowia. Każda dawka leku jest ściśle określona, a pominiecie wiąże się z tragicznymi skutkami…


Pobyty w szpitalu, regularna rehabilitacja, odsysanie wydzieliny. Nie wiedziałam, że potrafię to robić. Od początku choroby przekonuję się o tym, że nie ma takiej rzeczy, której nie podejmie się matka walcząca o życie własnego dziecka. Jestem wykończona. Może nie fizycznie, choć też, ale psychicznie, bo paraliżujący strach towarzyszy mi każdego dnia. Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę.


Kiedy dowiedziałam się o terapii genowej przez chwilę wyobrażałam sobie Frania jako zdrowego chłopca, który dzień za dniem rozwija się jak jego rówieśnicy. Tylko przez chwilę, bo dotarło do mnie jaka jest cena ratowania mojego dziecka… Kwota jest porażająca! Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. To najdroższa terapia na świecie! Gdyby rok temu ktoś powiedział mi jakiej sumy będziemy potrzebować, nie uwierzyłabym. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka.

Dostępne, refundowane leczenie może powstrzymać postęp choroby, ale kiedy pojawia się szansa na zatrzymanie jej rozwoju, musimy podjąć tę próbę. Na ostatnie pożegnanie własnego dziecka nie da się przygotować. Ta kwota wydaje mi się nierealna tak bardzo jak wycieczka na księżyc, ale muszę spróbować ją zebrać. By móc sobie spojrzeć w oczy, w przyszłości i spełnić obietnicę, którą dałam synkowi, że zawalczę o jego zdrowie.45


Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo. Wiedziałam, że czekają nas wyzwania, ale nie przypuszczałam, że stanę przed najważniejszym zadaniem swojego dotychczasowego życia. Obserwowanie jego cierpienia łamie mi serce. W nocy boję się spać, w dzień cały czas obserwuję, co się dzieje. A później korzystam z każdej chwili, bo nie wiem, ile uśmiechów Frania będzie dane mi zobaczyć…

Wiem, że proszę o niemożliwe. Ta kwota zwala z nóg, ale wierzę, że może się udać. Nic innego mi nie pozostało. Moje dziecko zasługuje na życie bez bólu, choroby, przerażenia w oczach. “To nie czas na niebo, kochanie” - powtarzam mu to każdego dnia.


Śmierć zagląda w oczy malutkiej Marysi. Brakuje jeszcze 5 mln zł

Wczoraj stan Marysi gwałtownie się pogorszył. Została przetransportowana helikopterem do szpitala, gdzie lekarze walczyli o jej życie. Lekarzom udało się ustabilizować stan Marysi,  w tej chwil trwają badania, aby wykluczyć niedotlenienie, infekcje i inne powikłania... Aby uratować życie tej wyjątkowej dziewczynki, terapia genowa musi rozpocząć się jak najszybciej, a jej koszt to 8 milionów złotych.


foto: siepomaga


Nieme cierpienie dziecka, które nie może nawet krzyczeć. Marysia nie wie, dlaczego musi być poddawana tym wszystkim zabiegom, a ja modlę się o cud!

Mięśnie dramatycznie słabną. By kręgosłup mógł wytrzymać, potrzebny był specjalny gorset.




Zebraliśmy już ponad trzy miliony z ogromnej kwoty, ale nie możemy się zatrzymać! Lekarze robią, co mogą, by ulżyć w cierpieniu. Marysia ma już 13 miesięcy, a czas działa na jej niekorzyść. Terapia genowa powinna się odbyć jak najszybciej!

Do jej brzuszka wprowadzono rurkę – PEGa, żywienie dojelitowe. Oddech wspomagany jest przez respirator, by dodatkowo nie męczyć mięśni. Marysia płacze po cichu, bo rurka w krtani tłumi dźwięki... Wciąż brakuje niemal 5 milionów złotych na leczenie w USA. Bez Was Marysia nigdy nie dostanie swojej szansy, dlatego tak bardzo prosimy o pomoc, o udostępnienia naszej zbiórki.

Tylko razem możemy pomóc Marysi i ochronić ją przed kolejnym cierpieniem!

Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!




Życie mojej córeczki może pomóc ocalić najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie…




Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” Po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe i chcemy wykorzystać wszystkie dostępne możliwości. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek (więcej informacji o leku TUTAJ), który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA.

Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej. Zaczęłam nawet myśleć o pionizacji, czyli ustawianiu córki w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chciałam, aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat.

Stan Marysi niespodziewanie się pogorszył. Córeczka ledwo oddychała… Lekarz nie wahając się, wezwał karetkę i pojechałyśmy do szpitala. Marysia od razu trafiła na SOR, gdzie zajęli się nią lekarze i pielęgniarki. Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. I co było najgorsze, kazali mi jechać bez dziecka do domu… Musiałam zostawić moje dzieciątko po 10 miesiącach bycia razem bez przerwy, chore, bezbronne, samotne, bez mamy, z obcymi dla niej ludźmi.


Odwiedziny na intensywnej terapii trwają tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach; jadąc do Marysi, bałam się, co zastanę... Najgorsze – bałam się, czy w ogóle ją zastanę… To, co czuje matka, wchodząca na intensywną terapię do swojego dziecka, jest nie do opisania. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam Marysię w samym pampersie, przypiętą do urządzeń monitorujących i zaintubowaną… Wracałam do domu sama, płakałam…

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu naszej córeczce pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora…

Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko? Dla Marysi jest nowa szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.


By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!

Czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, ale pieniądze musimy zbierać tak szybko, jak się da – w przeciwnym razie nie zdążymy uratować Marysi.

Jako matka, błagam Cię o tę szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki.

Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy leczenie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!

Mama


Jaś Wielki Wojownik złożył swoją broń w nierównej i niesprawiedliwej walce z chorobą

Dziś o godzinie 00:54 Jaś Wielki Wojownik złożył swoją broń w nierównej i niesprawiedliwej walce z bardzo groźnym nie dającym szans na wyleczenie przeciwnikiem.. Spod jego rączek wyrosły anielskie skrzydła i podniosły go prosto do nieba...



Przez pół roku ciężkiej walki w murach szpitala, niezliczonej ilości chemioterapii, wielu jej skutków ubocznych, infekcji.., ryzykownej operacji.. Jaś potrafił uśmiechać się każdego dnia, potrafił bawić się i rozwijać.., a swoją postawą i siła wzbudzał podziw każdego ..w jego mądrych oczkach i prześlicznym uśmiechu zakochała się cała armia Wielkiego Wojownika.. poruszył nie jedno serce...



 Ostatni miesiąc przeżył w cichym cierpieniu.. otoczony miłością, wsparciem, i najlepsza opieka jaka zapewnili mu jego rodzice.. w domu była z nim cała rodzina a za drzwiami cała jego armia modląca się o cud...

Dla nas wszystkich Jaś już dawno wygrał tą walkę , stając z choroba twarzą w twarz.. walcząc z nią przez długi czas.. Życie przegrywa w starciu ze śmiercią, ale miłość przezwycięża śmierć. Nasza miłość wygrała, jest wieczna i nic nigdy jej nie zmieni. Wierzymy, że Jaś jest tu z nami i zawsze będzie.. że jego dusza opuściła umęczone ciałko.. jest dziś już wolna od bólu, cierpienia..

i na zawsze pozostanie wśród nas. W naszych sercach, myślach, czynach.. w każdym miejscu.. ZAWSZE..


Módlmy się wspólnie o lepszy czas dla naszego Jasia po drugiej stronie.. O to by czekał tam na nas.. zdrowy i pełne życia.. módlcie się o sile dla rodziców Jasia.. o bardzo wiele siły. Módlcie się aby cała nasza rodzina potrafiła przeżyć tak ogromną stratę. To ostatnia nasza prośba do was kochani pomocnicy, dziękujemy ze byliście i za wszystko co zrobiliście dla naszego Jasia. Nigdy o tym nie zapomnimy.


PILNE! Umiera mama dwójki dzieci

Walczę o życie najważniejszej dla mnie osoby na świecie! Ta piękna kobieta o ciemnych włosach i sarnich oczach to moja żona Alinka. Mama dwóch naszych córeczek i miłość mojego życia… Mieliśmy być razem do końca swoich dni. Tymczasem Alinka umiera… Białaczka odbiera mi żonę, a naszym dzieciom ukochaną mamę. Błagam o ratunek! Jeśli stracę ją – stracę wszystko…


zdjęcia: siepomaga

Dziś, gdy wracam z pracy, nie wita mnie już jej ciepły głos, jej śmiech, gdy krząta się w kuchni, pytając, jak minął mój dzień… Mieszkanie bez niej nie jest już domem; teraz już wiem, że dom jest tam, gdzie ona… Jest nim oddział onkologii, na którym Alinka toczy walkę ze śmiercią. Choć jest słaba, blada, nie ma włosów, które po chemii wypadły garściami, dla mnie wciąż jest najpiękniejsza na świecie.





Tak ciężko opowiadać o naszej tragedii, strachu, walce ze śmiercią… Nie mam jednak wyjścia. Nigdy nie sądziłem, że to ja będę błagać o pomoc. To zawsze my byliśmy tymi, którzy wspierali. Alinka jest taką dobrą osobą, zawsze wzruszał ją los tych najbardziej potrzebujących, pękało jej serce, gdy widziała cierpiące dzieci… Jej empatia, wrażliwość i czułość sprawiają, że jest nie tylko wspaniałą żoną, ale też oddaną matką. To niesprawiedliwe, że to akurat ona musiała zachorować! Gdybym tylko mógł, zabrałbym ten cały ból, chorobę… Powinienem ją chronić, tymczasem bezsilnie patrzę, jak cierpi…



Białaczka to podstępny nowotwór, wyjątkowy okrutny i zdradziecki… Rozwija się błyskawicznie, a objawy, jakie dają, często nie budzą niepokoju… Chudnięcie, bóle kości, ciągłe przeziębienia, uczucia rozbicia… Wszystko, co można wziąć za spadek odporności, za zmęczenie, stres. Pół roku – tyle lekarze szukali odpowiedzi, co jest Alince. Spodziewaliśmy się różnych wieści, ale na pewno nie tego…


Ostra białaczka szpikowa. Gdy usłyszałem te słowa, skończył się mój świat… Nie rozumiałem, dlaczego on nadal trwa, dlaczego ludzie za oknem szpitala wciąż chodzą, rozmawiają i się śmieją, skoro Alinka umiera? Najtrudniej było powiedzieć dziewczynkom. 

Wciąż powtarzamy im, że mama jest chora, ale wyjdzie z tego. Daria jest jeszcze mała, dotąd to mama odprowadzała ją do przedszkola, czytała bajki, czesała warkocze. Rozłąka jest dla niej wyjątkowo trudna.
Alinka ma za sobą 2 cykle chemii, za które zapłaciliśmy dzięki pomocy znajomych i nieznajomych… Przed nią jeszcze 2 cykle. Przyjechałem do Polski, by dla rodziny stworzyć nowe życie. Staram się, by Alinka właśnie tutaj kontynuowała leczenie! Wiem, że wielu Polaków wyjeżdża na Zachód w poszukiwaniu nowych metod leczenia… Dla nas opieka w Polsce to szczyt marzeń w porównaniu z krajami z bloku wschodniego. Za leczenie, za życie mojej żony muszę jednak zapłacić pieniądze, których nie mam…



Alinka obiecała mi, że się nie podda. Stara się cieszyć każdą chwilą, każdym promykiem słońca, płatkiem śniegu, uśmiechem, miłym słowem… Mówi, że choroba nie powstrzyma jej od radości z życia, od bycia mamą, bycia kochaną i szczęśliwą… Mnie nic nie powstrzyma od walki o nią. 
Czasem budzę się w nocy, bo śnią mi się koszmary, w których jej nie ma. Miałem się za dzielnego faceta, tymczasem teraz wiem już, że śmiertelnie boję się jednego – życia bez niej. Błagam, pomóż nam, ona musi żyć! 
- Mąż Aliny, Eugeniusz