Dramatyczna walka o Laurę
Choroba, która postępuje w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec potwora, który chce odebrać nasz skarb.
foto: Siepomaga
Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość, zagraża życiu.
W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny. Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą.
Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!
Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły, by w konsekwencji zniszczyć ją na zawsze, jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!
Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko. Ale choroba postępuje, a my tracimy dziecko - kawałek po kawałku… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.
Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego błagamy o wsparcie, bez którego Laura nie dostanie jedynej szansy na życie i przyszłość. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą przyszłość. Proszę, żadne z nas nie chce stanąć w obliczu pożegnania z życiem, które dopiero podarował.
W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny. Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą.
Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!
Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły, by w konsekwencji zniszczyć ją na zawsze, jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!
Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko. Ale choroba postępuje, a my tracimy dziecko - kawałek po kawałku… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.
Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego błagamy o wsparcie, bez którego Laura nie dostanie jedynej szansy na życie i przyszłość. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą przyszłość. Proszę, żadne z nas nie chce stanąć w obliczu pożegnania z życiem, które dopiero podarował.
Komentarze