Moje dzieci błagają, bym wygrała z rakiem
Choć jestem osobą dorosłą, sparaliżowaną, systematycznie niszczoną przez choroby i leki, to pragnę żyć, mam cudownego męża, troje dzieci, a kilka dni temu zostałam babcią. Kocham swoje życie, tylko brakuje tych nieszczęsnych pieniędzy na leczenie. Pamiętam, kiedy płacząc, pisałam listy do swoich dzieci, które miały być tą pamiątką, jaka zostanie im po mamie… Te listy nadal są w szufladzie, czekają na dzień, w którym rak okaże się silniejszy, i oby czekały jak najdłużej. Listy były odpowiednią formą na tamten czas, bo wiedziałam, że nie da rady im tego powiedzieć w oczy.
foto: siepomaga
Kochani – moja walka ciągle trwa. Choruję już 6 lat – wtedy przestałam chodzić. Mimo silnych bóli w plecach lekarze nie zrobili badań, tylko stale wysyłali mnie na rehabilitację. Po jednej z nich ból był tak ogromny, że potrzebna była operacja kręgosłupa, ratująca życie. Szanse na przeżycie były niewielkie, ale potrzeba powrotu do dzieci była silniejsza! Po histopatologii okazało się, że to nowotwór wewnątrz rdzenia Ependymoma. Rozlane guzy, których do końca nie dało się usunąć. Po operacji radykalne naświetlanie kręgosłupa.
Rok 2017 to kolejna operacja. Jeszcze cięższa i trudniejsza. Problemy z wybudzeniem, silny paraliż i mnóstwo skutków ubocznych. Nie poddałam się! Wizyta w Centrum Onkologii pozbawiła mnie wiary, że wyzdrowieję. Skierowanie do hospicjum i czekanie… Lekarze wykrywają dodatkowo guza w mózgu. Wtedy przypomniałam sobie o lekarzu onkologu, z którym kiedyś połączył mnie los. Jadę na konsultację i jest nadzieja. Lekarz wysyła wycinek guza do Oncompassu i okazuje się, że mam takie mutacje genetyczne, na które istnieją leki. Radość przeogromna, która szybko zgasła, kiedy okazało się, że leki są nierefundowane na moje guzy w rdzeniu. Pierwsza linia inhibitorów przeszła książkowo. Samopoczucie dobre, wyniki dobre. Ale guzy uodporniły się na to leczenie. Szybka reakcja onkologa i leczymy drugą linią inhibitorów.
Wyściółczaki wewnątrz rdzenia, to takie nowotwory, gdzie refundowane jest tylko leczenie chirurgiczne i radioterapia. Później nie ma już nic… Nie mogę się poddać, bo brakuje pieniędzy, kiedy onkolog i inni lekarze tak o mnie walczą. Nexavar, to lek na nowotwory, dostępny w Polsce.
Miesięczny koszt to aż 20 tysięcy złotych. Od pierwszego czerwca 2019 roku przyjmuję go dwa razy dziennie. Poczynił mnóstwo spustoszenia, ale zatrzymał dalsze namnażanie komórek nowotworowych. Leczenie to w tej chwili jedyna szansa!
Ta historia to zapis walki o delikatne życie, które wciąż się tli:
Oglądasz zdjęcia i widzisz piękny uśmiech kobiety otoczonej przez rodzinę. Ich wzajemna miłość jest wręcz namacalna. Potem dostrzegasz wózek, kule, sprzęt do rehabilitacji, obrazy ze szpitala i na chwile nieruchomiejesz. Tak, na zdjęciach nie widać na pierwszy rzut oka oceanu wylanych łez, niekończącego się bólu, olbrzymiego strachu i bezradności. Widać uśmiechniętą Asię, która walczy od 2015 roku z nowotworem wewnątrzrdzeniowym.
Nim Asia poznała imię swojego przeciwnika, przez dwa lata lekarze szukali przyczyn bólów nóg, zaniku czucia i problemów z oddychaniem. Najpierw zakładano przepuklinę kręgosłupa. Zalecona rehabilitacja tylko spotęgowała dolegliwości, powodując niedowład. Kolejne badania nie dały odpowiedzi, co jest przyczyną dolegliwości, które były coraz silniejsze. Dopiero wykonany w trybie pilnym rezonans z kontrastem pokazał, że zdrowie i życie Asi jest zagrożone.
Nie od razu udało się podjąć leczenie – lekarze mówili wprost, że sytuacja jest poważna, a rokowanie bardzo złe. Pilna operacja ratująca życie pozwoliła usunąć guz w 80%, ale Asia przepłaciła to zdrowiem. Następstwem operacji był czterokończynowy paraliż, brak czucia. Radioterapia miała być uzupełnieniem, ale tak się nie stało. Wyniki badań nie dały miejsca na złudzenia – nowotwór powrócił jeszcze większy i jeszcze silniejszy. Jak powiedzieć dzieciom, że ich mama może za chwilę umrze? Że nie będzie jej przy nich, gdy będą jej potrzebować? Że nie pocieszy, nie przytuli, nie poradzi jak rozwiązać problem? Łzy, morze łez.
W styczniu 2017 roku, przyszła wiadomość, w którą nikt nie mógł uwierzyć. W rdzeniu pojawił się drugi wielki guz, sięgający od odcinka piersiowego, aż do końca lędźwiowego. Konsultacje, badania i znów łzy, strach i bezsilność. Asia miała do wyboru operację albo śmierć, wybrała tak, jak poprzednim razem, choć wie, jak to się skończyło. Tym razem organizm nie odpowiedział na chemię, nie dał się zmiażdżyć radioterapią…
Asia to wyjątkowo delikatna istota, której lata walki z nowotworem nie zahartowały. Jak sama mówi, nie można się nauczyć żyć w ten sposób, bo nikt nie zazna spokoju, jeśli nad jego rodzina wciąż wisi widmo śmierci. Obiecała jednak bliskim, że będzie walczyła, do samego końca. Zawsze wierzyła, że w końcu znajdzie się dla niej szansa.
Miesięczny koszt to aż 20 tysięcy złotych. Od pierwszego czerwca 2019 roku przyjmuję go dwa ray dziennie. Poczynił mnóstwo spustoszenia, ale zatrzymał dalsze namnażanie komórek nowotworowych. Ale gra jest warta świeczki. Pojawił się strach innego rodzaju – czy wystarczy pieniędzy na zakup leków. Bo leczenie musi potrwać jeszcze co najmniej kolejne 12 miesięcy.
Kiedy nikt nie widzi, Asia płacze, bo ile razy delikatna kobieta może podejmować walkę z takim wrogiem. Asia ma 44 lata. 6 ostatnich lat spędziła w piekle, które przetrwała tylko dzięki bliskim i aniołom, które pomogły jej walczyć. Teraz jeszcze bardziej potrzebna jest pomoc, ale teraz możemy też wygrać ostatecznie. Pomóżmy Asi spalić te listy, sprawmy, by mogła sama powiedzieć dzieciom to, co w nich napisała.
