Sen chorej Julii o podróży życia
13-letnia Jula pochodzi z malutkiej wsi na północno-zachodnim krańcu Polski. Dziewczynka spędziła pół swojego życia w szpitalu, kilkakrotnie otarła się o śmierć i mniej więcej tyle samo razy leżała na stole operacyjnym.
zdjęcie: siepomaga
Choroba, na którą cierpi jest nieuleczalna, dlatego pozostaje walka z jej konsekwencjami.
Codzienne życie Julii przypomina życie w cieniu żywiołu. Nigdy nie wiadomo, w którym momencie zaatakuje, a kiedy już się to stanie, w żaden sposób nie można zatrzymać biegu zdarzeń. Można jedynie walczyć o przetrwanie i reperować poczynione spustoszenia...
Mama dziewczynki opowiada, że żyje w ciągłym pogotowiu od chwili, gdy ujrzała córeczkę na sali porodowej. A właściwie wszystko zaczęło się jeszcze wcześniej, bo lekarze w trakcie ciąży uprzedzili, że maleństwo urodzi się z zarośniętą dwunastnicą. Jedynym ratunkiem była operacja już w pierwszej dobie. Tak więc Julia od pierwszych chwil swojego życia musiała o nie walczyć. Zaraz potem zdiagnozowano u niej dwa poważne ubytki w serduszku, co wymagało kolejnej operacji. Nie minęło nawet pół roku, a następne diagnozy niczym gromy spadały na rodziców dziewczynki. Lekarze wykryli kamienie w woreczku żółciowym, ale ponieważ nigdy nie spotkali się z takim przypadkiem u tak maleńkiego dziecka, odesłali zrozpaczoną rodzinę do innego szpitala. Po pokonaniu ponad 500 km Julia przeszła serię badań, które potwierdziły schorzenie zwane blokiem przedwątrobowym. Dziewczynka nie ma funkcjonującej żyły wrotnej, doprowadzającej krew do wątroby, co skutkuje mnożącymi się powikłaniami: nadciśnieniem wrotnym, żylakami przełyku, nadżerkami żołądka, małopłytkowością, powiększeniem śledziony…
Julia od lat żyje z bombą w swoim brzuchu, która czasem pozostaje w uśpieniu, ale czasem też spektakularnie wybucha. Dziewczynka zmagała się z potwornymi bólami w różnych częściach swojego ciała, a jej stan zdrowia niejednokrotnie z godziny na godzinę dramatycznie się pogarszał. Tylko dzięki błyskawicznym interwencjom rodziców i lekarzy, jest nadal wśród nas. Kiedy miała 5 lat trafiła do szpitala z ogromnym krwotokiem wewnętrznym i musiała przejść operację na dwunastnicy. Potem śledziona groziła pęknięciem i znów szybka decyzja i stół operacyjny. Później trzeba było usunąć woreczek żółciowy z kamieniami. Nikt nie wie, co „zepsuje się” następne… Mimo wszystko, gdy patrzy się na Julię, widzi się uśmiechniętą, energiczną dziewczynkę, która docenia każdą chwilę życia. Może dlatego, że wie, jak łatwo je stracić…
Przez całe lata codzienność naszej podopiecznej obwarowana była najróżniejszymi ograniczeniami, zakazami i zaleceniami. Indywidualne nauczanie, rezygnacja z praktycznie jakichkolwiek wyjazdów, diety, leki, kontrole. Mama Juli nie pracuje, aby być w ciągłym pogotowiu, czujna na najdrobniejszy sygnał zagrożenia. Jednocześnie bliscy 13-latki robią wszystko, aby kiedy tylko lepiej się czuje, pozwalać jej normalnie żyć, bawić się, rozwijać artystyczne pasje i spełniać marzenia. I właśnie jednym z nich, tym największym, jest podróż do Włoch z mamą. Jula chciałaby zobaczyć Wieczne Miasto, wziąć udział w audiencji z papieżem, pomodlić się o zdrowie przy grobie Jana Pawła II, podziękować za to, że żyje…
Choroba tak bardzo doświadczyła nastolatkę, przysporzyła jej tyle cierpienia i łez, ale jednocześnie nie zdołała odebrać pozytywnego spojrzenia na świat. Julia posiada ogromną wolę walki i chce się cieszyć każdym dniem, każdym momentem…
Udało się!
Spotkanie na najwyższym poziomie! Veronica i Julia nie zapomną tych chwil do końca swojego życia. Tysiące pokonanych kilometrów w drodze do Rzymu, nieprzespane z ekscytacji noce. I ten uścisk - jedyny, wyjątkowy. O którym obie marzyły od wielu tygodni.
zdjęcie: siepomaga
Dzięki wielu dobrym ludziom - marzenia się spełniają. Możliwość krótkiej rozmowy z Papieżem Franciszkiem i Jego osobiste błogosławieństwo, na zawsze pozostanie w pamięci dziewczynek.
Nie ma słów, żeby wyrazić naszą wdzięczność. Było pięknie i wzruszająco - spójrzcie tylko na te zdjęcia... Razem mamy wielką moc!
loading...
