W głowie śmiertelny guz i jedno marzenie -ŻYĆ
Jak żyć z wyrokiem, kiedy wymyka się z rąk najważniejsze życie w naszej rodzinie? 1,5 roku temu dostaliśmy tylko 9 miesięcy życia dla Vanessy. Wygrywamy życie, oszukujemy śmierć i lawirujemy po bardzo cienkiej granicy. Najgorsza była ta noc, podczas której zez obrócił oczko naszej córeczki. To był taki pokaz siły naszego wroga. Vaneska szła spać jak każdego wieczoru przez te 6 lat. Rano patrzyła na nas jednym oczkiem. To był cios, choć najmniej groźny w tej całej chorobie, ale najbardziej bolesny. Nowotwór zmienił wygląd naszego dziecka, wypełnił jej małą główkę, którą zawsze całowaliśmy przed zaśnięciem...
foto: siepomaga
Od 1,5 roku żyjemy w cieniu diagnozy tak okrutnej, że chce się płakać na samą myśl. Złośliwy glejak pnia mózgu! Nasz świat się zawalił, zmieniło się wszystko. Choroba znikąd, nagle uderzyła w głowę, w mózg, pień mózgu, tam, gdzie może w każdej chwili wyrządzić największe szkody i gdzie lekarzom najtrudniej dotrzeć.
Jeszcze 1,5 roku temu Vanessa była normalną dziewczynką, która cieszyła się życiem, bawiła się z bratem. W kilka dni to normalne życie stało się największym marzeniem i zarazem wspomnieniem, które nigdy nie powróci, jeśli przegramy tę wojnę. Dom zamieniliśmy na szpitalne sale, które dramatem były głównie dla nas. Żadna, nawet tak straszna choroba, nie zabierze dziecku uśmiechu i ciekawości życia. Vanessa biegała po oddziale, do wszystkich się uśmiechała, widać było, że bardzo podoba jej się ta sceneria. Za kurtyną lekarze myśleli jak ocalić jej życie, ale ona o tym nie wiedziała. Chciała być dzieckiem, więc była dzieckiem… Bardzo chorym…
Gdyby można było cofnąć czas…
Był listopad 2017 roku. Miesiąc ponury jak cała ta choroba. Wtedy pierwszy raz nasza córeczka powiedział, że boli ją głowa. Drugiego dnia bolała znowu, a trzeciego córeczka płakała, wręcz wyła z bólu...
Nie byliśmy tymi rodzicami, którym się udało, którzy trafili do odpowiedniego lekarza, a ten znalazł przyczynę. Błąkaliśmy się od lekarza do lekarza, a każdy mówił tylko, że trzeba szukać dalej, niektórzy sugerowali nawet, że Vanessa udaje. Każda matka zna swoje dziecko i wie, kiedy dziecko cierpi…
Kiedy pojawił się zez, pojechaliśmy do okulisty, ale, to nie w oczach Vaneski tkwiło rozwiązanie problemu. Pojechaliśmy na ostry dyżur. Od tamtej chwili właściwie nie wyszliśmy ze szpitala. Tamtego dnia odpychaliśmy od siebie złe myśli, wierzyliśmy, że najgorsze nie może się spełnić. Tomograf zostawił nas bez złudzeń – guzy mózgu. Co dalej?
Nie wyszliśmy do domu, trafiliśmy do izolatki, z przerażonym dzieckiem, łzami w oczach i jednym najważniejszym pytaniem wśród setki innych – czy nasza córeczka będzie żyła?
Rozmowa z lekarzem była straszna – "Guz nowotworowy, mają państwo mało czasu z córeczką, góra rok, dobrze, że macie jeszcze jedno dziecko…"
Nie życzymy nikomu takiej rozmowy z lekarzem na temat dziecka. Dla medycyny to kolejny przypadek, dla rodziców, życie, które dali maleńkiej istocie… Nie ma większej miłości niż rodziców do dziecka. Nie ma większego bólu, niż ten, który czuje się, patrząc na cierpienie własnego dziecka.
Pierwszą chemię Vanessa przeszła tydzień po rezonansie. Nie było innego wyboru, zwłaszcza, że lekarze bez leczenia dawali jej 3 miesiące życia. Założono dojście centralne i skierowano na radioterapię. Rozpoczęła się gra o wszystko…
Nigdy wcześniej nie chorowała, więc podobały jej się sale, złamał ją ból… Po drugiej chemii nie było już uśmiechu, Vanessa gorzej chodziła…
W internecie znaleźliśmy szansę na życie dla córeczki – Meksyk, leczenie, które trzyma przy życiu wiele dzieci, które sprawia, że nie cierpią, że żyją i czekają na nowe rozwiązania.
Za drugim razem w Meksyku zostaliśmy 3 miesiące, tak, by córeczka mogła przyjąć pełen cykl leczenia. Główny guz zmalał o połowę, niestety jednak rozsiał się bardziej…
Biopsja w Niemczech wykazała jedną z najgorszych mutacji – H3K27. Vanessa ma gen odpowiedzialny za rozsiew, a to drastycznie zmniejsza jej szansę.
W Polsce Vanessa przeszła radioterapię, guzy są mniejsze, ale jest ich więcej. By przeżyć, musimy wrócić do Meksyku. To jej ostatnia szansa! Wszyscy lekarze są zgodni – to jedyna nadzieja na to, że dziewczynka będzie żyła! Pierwszy z sześciu zabiegów zaplanowany jest już na koniec maja! Czasu jest bardzo mało, dlatego błagamy Was o pomoc.
Medycyna jest omylna, a lekarze, którzy dawali naszej córeczce 6 miesięcy, dziś witają ją na oddziale. Innej drogi nie ma – trzeba walczyć aż do skutku. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie napisali w wypisie, że zalecane jest kontynuowanie dalszego eksperymentalnego leczenia. Kosztorys leczenia przewiduje 6 zabiegów.
Z 9 miesięcy życia, które Vanesska dostała od lekarzy – żyje już 17 – to cud, z którego nie chcemy rezygnować. Jej każdy dzień to wspaniała walka, piękna historia i setki uśmiechów. Nie pozwólcie, by wszystko przepadło.
Rodzice
