Dwa nowe uszka – by to marzenie nie utonęło w ciszy
“Mamusiu, kiedy będę mogła zaczesać włosy za uszka? Kiedy będę mogła nosić kolczyki?”. Problemy Gabrysi dopiero się zaczynają, a wszystko przez to, że urodziła się inna niż reszta dzieci. Brak małżowin usznych – wrodzona wada, która właśnie teraz na naszych oczach staje się piętnem dla naszej córeczki. Gabrysia ma już 5 latek i dostrzega to, co najchętniej ukrylibyśmy przed nią na zawsze. Dziewczynki w jej wieku zaczynają przywiązywać wagę do wyglądu. Gabrysia coraz częściej staje przed lustrem, milczy, nic nie mówi, a ja, mama, wiem, że cierpi, choć prawdziwe zagrożenie kryje się gdzie indziej.
foto: siepomaga
Gabrysia nie słyszy, tak jak powinna, nosi specjalny implant zaszyty pod skórę i procesor doczepiany na magnes, ale nie ma dnia, w którym nie boimy się, że kiedyś przestanie to wystarczać. Słyszeć świat to jedno, bo nie po to walczymy o jej słuch, by w przyszłości słyszała, że jest inna, gorsza, niepełnosprawna...
Lekarze znaleźli wadę, kiedy Gabrysia była jeszcze w brzuchu, ale nie chodziło o jej uszy…
Niedrożność przełyku, śmiertelnie groźna wada, która musiała być operowana zaraz po urodzeniu. Byłam przygotowana na chore dziecko, ale nie tak chore…
Znaleźliśmy szpital, w którym Gabrysia będzie mogła przyjść bezpiecznie na świat, znaleźliśmy lekarzy, którzy podejmą się operowania niemowlęcia i czekaliśmy na ten dzień, gdy wszystko się zacznie…
Cesarskie cięcie, chwila prawdy i słowa lekarzy, po których straciłam przytomność – córeczka nie ma uszu!
Obudziłam się na sali pooperacyjnej, Gabrysia była już na bloku operacyjnym, a mąż próbował mnie uspokoić. Byłam przygotowana na operację przełyku, nie na dziecko bez uszu, które w dodatku nie słyszy... W chwili, kiedy chciałam ją przytulić ze wszystkich sił, nie miałam jej nawet obok siebie. W głowie mętlik i setki pytań. Na niektóre z nich nigdy nie znalazłam odpowiedzi.
Oglądałam ją dokładnie, kiedy pierwszy raz dali mi moją córeczkę na ręce. Była śliczna, malutka, drobna, nie miała uszek, ale to nie miało znaczenia. Bałam się, co z jej słuchem, czy kiedyś usłyszę od niej słowo Mamo, czy będę mogła kiedyś opowiedzieć o tym, jak bardzo ją kocham!
Tego, czy Gabrysia słyszy, miałam się dowiedzieć dopiero po wyjściu ze szpitala, ale warunkiem wypuszczenia Gabrysi do domu, było to, że zacznie samodzielnie jeść. I tak po kilka gramów pokarmu dziennie, przez 3 tygodnie, zbliżyło nas do upragnionego celu. Trafiliśmy do Łodzi, do Kliniki Matki Polki, na oddział laryngologii, tam lekarze zbadali uszka Gabrysi. Jej przewody słuchowe są zasklepione, a słyszy dzięki temu, że rezonują kości czaszki. Bez wspomagania nasza córeczka może usłyszeć bardzo głośną mowę, lecz po wszczepieniu implantu, można już do niej w miarę normalnie mówić.
Jej mowa i rozwój nie odbiega zbytnio od rówieśników, ale nie ukrywajmy, wygląd dla dziewczynek jest ważny. Jakiś czas temu zaczęła pytać o uszka. Jeszcze nie jest tego świadoma, jakie przykrości mogą ją spotkać później w szkole czy w życiu dorosłym z powodu braku uszu, dlatego chcemy działać już!
Gabrysia ma też porażenie nerwu twarzowego, a lekarze z USA mogą przywrócić pełen uśmiech i wyrównać mimikę twarzy. Muszą się odbyć minimum dwie operacje, po każdej na jedno ucho, co wiąże się z dwoma wyjazdami i dwoma pobytami w Stanach, po każdej z operacji musimy być miesiąc na miejscu. Będzie potrzebna niestety też trzecia operacja, bo lekarze muszą przenieść Gabrysi aparat (implant) w inne miejsce i wybrać skórę z przewodu słuchowego, aby nie wytworzył się guz po rekonstrukcji. W Polsce małżowiny robią tylko z chrząstki żebra, co jest dodatkową ingerencją w ciało. Te uszy niestety nie wyglądają ładnie, przez co pozostaje nam uzbierać potrzebną kwotę na operację w Stanach.
To teraz nasze największe marzenie – zobaczyć naszą córeczkę z uśmiechem i z własnymi uszkami. Marzymy o tym, by udało się przywrócić Gabrysi normalny wygląd i podarować jej normalną przyszłość bez drwin i krępujących spojrzeń na ulicy. Nie chcemy dopuścić, by kiedykolwiek płakała, na myśl o tym, że jest inna niż zdrowe dzieci.
Lekarze znaleźli wadę, kiedy Gabrysia była jeszcze w brzuchu, ale nie chodziło o jej uszy…
Niedrożność przełyku, śmiertelnie groźna wada, która musiała być operowana zaraz po urodzeniu. Byłam przygotowana na chore dziecko, ale nie tak chore…
Znaleźliśmy szpital, w którym Gabrysia będzie mogła przyjść bezpiecznie na świat, znaleźliśmy lekarzy, którzy podejmą się operowania niemowlęcia i czekaliśmy na ten dzień, gdy wszystko się zacznie…
Cesarskie cięcie, chwila prawdy i słowa lekarzy, po których straciłam przytomność – córeczka nie ma uszu!
Obudziłam się na sali pooperacyjnej, Gabrysia była już na bloku operacyjnym, a mąż próbował mnie uspokoić. Byłam przygotowana na operację przełyku, nie na dziecko bez uszu, które w dodatku nie słyszy... W chwili, kiedy chciałam ją przytulić ze wszystkich sił, nie miałam jej nawet obok siebie. W głowie mętlik i setki pytań. Na niektóre z nich nigdy nie znalazłam odpowiedzi.
Oglądałam ją dokładnie, kiedy pierwszy raz dali mi moją córeczkę na ręce. Była śliczna, malutka, drobna, nie miała uszek, ale to nie miało znaczenia. Bałam się, co z jej słuchem, czy kiedyś usłyszę od niej słowo Mamo, czy będę mogła kiedyś opowiedzieć o tym, jak bardzo ją kocham!
Tego, czy Gabrysia słyszy, miałam się dowiedzieć dopiero po wyjściu ze szpitala, ale warunkiem wypuszczenia Gabrysi do domu, było to, że zacznie samodzielnie jeść. I tak po kilka gramów pokarmu dziennie, przez 3 tygodnie, zbliżyło nas do upragnionego celu. Trafiliśmy do Łodzi, do Kliniki Matki Polki, na oddział laryngologii, tam lekarze zbadali uszka Gabrysi. Jej przewody słuchowe są zasklepione, a słyszy dzięki temu, że rezonują kości czaszki. Bez wspomagania nasza córeczka może usłyszeć bardzo głośną mowę, lecz po wszczepieniu implantu, można już do niej w miarę normalnie mówić.
Jej mowa i rozwój nie odbiega zbytnio od rówieśników, ale nie ukrywajmy, wygląd dla dziewczynek jest ważny. Jakiś czas temu zaczęła pytać o uszka. Jeszcze nie jest tego świadoma, jakie przykrości mogą ją spotkać później w szkole czy w życiu dorosłym z powodu braku uszu, dlatego chcemy działać już!
Gabrysia ma też porażenie nerwu twarzowego, a lekarze z USA mogą przywrócić pełen uśmiech i wyrównać mimikę twarzy. Muszą się odbyć minimum dwie operacje, po każdej na jedno ucho, co wiąże się z dwoma wyjazdami i dwoma pobytami w Stanach, po każdej z operacji musimy być miesiąc na miejscu. Będzie potrzebna niestety też trzecia operacja, bo lekarze muszą przenieść Gabrysi aparat (implant) w inne miejsce i wybrać skórę z przewodu słuchowego, aby nie wytworzył się guz po rekonstrukcji. W Polsce małżowiny robią tylko z chrząstki żebra, co jest dodatkową ingerencją w ciało. Te uszy niestety nie wyglądają ładnie, przez co pozostaje nam uzbierać potrzebną kwotę na operację w Stanach.
To teraz nasze największe marzenie – zobaczyć naszą córeczkę z uśmiechem i z własnymi uszkami. Marzymy o tym, by udało się przywrócić Gabrysi normalny wygląd i podarować jej normalną przyszłość bez drwin i krępujących spojrzeń na ulicy. Nie chcemy dopuścić, by kiedykolwiek płakała, na myśl o tym, że jest inna niż zdrowe dzieci.
