Bezsilni wobec jej cierpienia, rodzice błagają o pomoc
Cały czas walczymy o Kornelkę. Nasza córeczka robi postępy, lepiej chwyta zabawki, utrzymuje kontakt wzrokowy. Wciąż jednak nie siedzi samodzielnie i nie chodzi. Rehabilitacja cały czas trwa, widać poprawę siły w mięśniach, dlatego wierzymy, że w końcu Kornelcia zacznie chodzić. Szansę na to zwiększy terapia komórkami macierzystymi. Niestety nie możemy jej rozpocząć, bo wciąż nie jesteśmy w stanie za nią zapłacić.
foto: siepomaga
Kornelka niedługo skończy 5 latek. Terapia powinna odbyć się już teraz – póki jej mózg jest jeszcze plastyczny i gotowy do nauki. Nie wolno nam się poddawać.
Będziemy walczyć, póki starczy sił, póki nie zgaśnie nadzieja, a ona przecież umiera ostatnia. Prosimy raz jeszcze, pomóż nam w tej walce...
Bezradność potrafi boleć niewyobrażalnie mocno. My przekonujemy się o tym każdego dnia. Przekonujemy się tym dotkliwiej, że chodzi tu o naszą małą córeczkę. Kornelia jest chora – jej rozwój się zatrzymał. Nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, a my nie wiemy dlaczego... Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Wtedy z tej bezsilności mamy ochotę gryźć palce. Niedawno otrzymaliśmy kwalifikację do terapii, która pomoże Kornelce. Niestety – jej koszt jest olbrzymi. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie wykorzystamy tej szansy. Prosimy, o pomoc...
Zaraz po urodzeniu u Kornelii zdiagnozowano krwiaka na kości ciemieniowej. W pierwszych dniach jej życia baliśmy się bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Baliśmy się, że krwiak w jej główce może poważnie odbić się na jej zdrowiu. Na szczęście szybko się wchłonął i na tym miał skończyć się cały nasz strach. Po kilku dniach naświetlań mogliśmy zabierać Kornelkę do domu. Bez krwiaka i z uczuciem ulgi. Z radością, a nie ze strachem o jej zdrowie. Powoli zapominaliśmy o niepokoju – tym bardziej, że lekarze uspokajali. Patrzyliśmy na córeczkę i czuliśmy, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety strach po czterech miesiącach powrócił.
Kornelia nie potrafiła utrzymywać przedmiotów. Zabawki, które chwytała wypadały jej z rączek. Położona na brzuszku ledwo unosiła główkę. Kiedy chcieliśmy nawiązać z nią kontakt wzrokowy, jej oczka uciekały w drugą stronę – tak, jakby wcale nas tam nie było, jakbyśmy nie stali nad jej łóżeczkiem i nie czekali na to, aż w końcu na nas spojrzy. Kornelia rozwijała się inaczej niż inne dzieci. Dostaliśmy skierowanie do okulisty i neurologa. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że lekarze znów nas uspokoją.
Diagnozy podkreślone na szpitalnym wypisie odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Niestety rehabilitacja, którą rozpoczęliśmy zaraz po otrzymaniu diagnozy nie przynosi efektów, dlatego najprawdopodobniej Kornelka cierpi na coś jeszcze. Najgorsze dla nas jest to, że wciąż nie wiadomo na co. Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie siedziała, chodziła i mówiła.
Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne. Nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście, Niestety – nie ustalono genetycznej przyczyny stanu zdrowia naszej córeczki. Kornelia została natomiast zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych – terapii, która pomoże Kornelce odzyskać sprawność.
Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła normalnie funkcjonować – sprawna i niezależna od innych. Prosimy, nie zostawiaj nas w tej walce..
Będziemy walczyć, póki starczy sił, póki nie zgaśnie nadzieja, a ona przecież umiera ostatnia. Prosimy raz jeszcze, pomóż nam w tej walce...
Bezradność potrafi boleć niewyobrażalnie mocno. My przekonujemy się o tym każdego dnia. Przekonujemy się tym dotkliwiej, że chodzi tu o naszą małą córeczkę. Kornelia jest chora – jej rozwój się zatrzymał. Nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, a my nie wiemy dlaczego... Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Wtedy z tej bezsilności mamy ochotę gryźć palce. Niedawno otrzymaliśmy kwalifikację do terapii, która pomoże Kornelce. Niestety – jej koszt jest olbrzymi. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie wykorzystamy tej szansy. Prosimy, o pomoc...
Zaraz po urodzeniu u Kornelii zdiagnozowano krwiaka na kości ciemieniowej. W pierwszych dniach jej życia baliśmy się bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Baliśmy się, że krwiak w jej główce może poważnie odbić się na jej zdrowiu. Na szczęście szybko się wchłonął i na tym miał skończyć się cały nasz strach. Po kilku dniach naświetlań mogliśmy zabierać Kornelkę do domu. Bez krwiaka i z uczuciem ulgi. Z radością, a nie ze strachem o jej zdrowie. Powoli zapominaliśmy o niepokoju – tym bardziej, że lekarze uspokajali. Patrzyliśmy na córeczkę i czuliśmy, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety strach po czterech miesiącach powrócił.
Kornelia nie potrafiła utrzymywać przedmiotów. Zabawki, które chwytała wypadały jej z rączek. Położona na brzuszku ledwo unosiła główkę. Kiedy chcieliśmy nawiązać z nią kontakt wzrokowy, jej oczka uciekały w drugą stronę – tak, jakby wcale nas tam nie było, jakbyśmy nie stali nad jej łóżeczkiem i nie czekali na to, aż w końcu na nas spojrzy. Kornelia rozwijała się inaczej niż inne dzieci. Dostaliśmy skierowanie do okulisty i neurologa. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że lekarze znów nas uspokoją.
Diagnozy podkreślone na szpitalnym wypisie odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Niestety rehabilitacja, którą rozpoczęliśmy zaraz po otrzymaniu diagnozy nie przynosi efektów, dlatego najprawdopodobniej Kornelka cierpi na coś jeszcze. Najgorsze dla nas jest to, że wciąż nie wiadomo na co. Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie siedziała, chodziła i mówiła.
Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne. Nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście, Niestety – nie ustalono genetycznej przyczyny stanu zdrowia naszej córeczki. Kornelia została natomiast zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych – terapii, która pomoże Kornelce odzyskać sprawność.
Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła normalnie funkcjonować – sprawna i niezależna od innych. Prosimy, nie zostawiaj nas w tej walce..
