Malutka Kasia umiera, a jej życie wyceniono na 7 milionów
Któregoś dnia na badaniu kontrolnym pielęgniarka zapytała mnie, czy aby przypadkiem Kasia nie jest bita. Łzy stanęły mi w oczach, bo przecież nigdy w życiu nie zrobiłabym mojej córeczce krzywdy. Sińce pod oczami, sine palce i niemal fioletowe usta to objawy śmiertelnie poważnej wady serduszka!
foto: siepomaga
Stan Kasi pogarsza się w bardzo szybkim tempie! Bez operacji będę świadkiem powolnej i bardzo bolesnej śmierci własnego dziecka. Niestety – w Polsce i w Europie nikt nie podejmuje się naprawienia serca Kasi. Jedynym człowiekiem na świecie, który dał nam szansę na ocalenie życia córeczki, jest dr Hanley z kliniki w Stanford w USA. Jeśli Kasia tam nie pojedzie – umrze...
Trzy ciężkie operacje w Polsce nie przyniosły większych efektów. Owszem, przedłużyły życie Kasi, ale nie uratowały go! Moje dziecko wciąż nosi w sobie bombę z nieodpalonym zapłonem. Badania potwierdzają, że jej stan się pogarsza. Moje matczyne oko też widzi swoje – bywają dni, kiedy Kasia nagle upada, bo nie ma siły już dalej iść. Bywa, że na schodach wyciąga w moją stronę rączki, bo pokonanie kolejnych stopni, to zbyt dużo dla niej. Słyszę, że oddech Kasi jest coraz bardziej płytki. Czuję, że jej życie przelewa mi się przez palce. Pęka mi serce, kiedy widzę swoje małe dziecko w tak złym stanie, ale właśnie to popękane matczyne serce zrobi wszystko, by walczyć!
Chociaż o wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w czasie ciąży, nikt nie przypuszczał, że po porodzie sytuacja stanie się aż tak dramatyczna. Kasię od razu zabrano do innej sali – na szczegółowe badania. Po jakimś czasie przyszedł mąż. Od samego progu widziałam, że coś jest nie tak. “Nie wiadomo, czy nasze dziecko przeżyje. W serduszku Kasi wszystko jest nie tak, jak powinno...”. Na wynikach badań widzieliśmy cały szereg diagnoz: wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, wrodzona wada serca pod postacią atrezji zastawki płucnej, tetralogia Fallota. Poza tym Kasia ma niedorozwinięte obie tętnice płucne, przez co organizm jest niedotleniony, a Kasia robi się sina.
Nie byłam sobie w stanie nawet wyobrazić, jak to jest jednocześnie witać i żegnać własne dziecko. Leżałam z dala od Kasi i odchodziłam od zmysłów. Każdy szmer nadchodzący z korytarza powodował we mnie strach. Bałam się, że za chwilę, wejdzie ktoś, kto powie mi, że moje ukochane serduszko przestało bić… Na pierwszą operację lekarze zdecydowali się, kiedy Kasia miała niecałe trzy miesiące. Jedną z najgorszych rzeczy, jakie może doświadczyć matka, jest moment, kiedy lekarze zabierają dziecko na blok operacyjny, a ty nie wiesz, czy to nie jest ostatnia chwila, kiedy widzisz je żywe. Potem spędzasz kilka godzin pod białymi drzwiami sali, nie mogąc znaleźć sobie miejsca.
Kasia wróciła do nas, ale kiedy zobaczyłam, w jakim jest stanie, nie płakałam, a wyłam z rozpaczy nad jej łóżeczkiem. Czasem odwracałam wzrok, bo już nie mogłam patrzeć, jak cierpi. Cały mój świat leżał na ogromnym szpitalnym łóżku i walczył o życie. Na klatce piersiowej widziałam długą, czerwoną bliznę. Stan Kasi był bardzo zły, nie oddychała sama. Tonęła wręcz w kabelkach i rurkach. Z daleka ledwo było ją widać…
Kiedy wreszcie mogliśmy zabrać Kasię do domu, byliśmy równie szczęśliwi, jak i przerażeni. Jak opiekować się dzieckiem, które jest tak bardzo chore? Wiedzieliśmy, że jeśli przeoczymy choć jeden niepokojący sygnał, może stać się najgorsze. Czuwaliśmy nad Kasią dniami i nocami. Wsłuchiwaliśmy się w jej oddech. W nocy, zamiast patrzeć na spokojnie śpiące dziecko, ze strachem sprawdzaliśmy, czy nie stało się nic złego.
Bicie jej małego serduszka wyznaczało i wciąż wyznacza cały rytm naszego życia…
Niestety – w grudniu 2017 roku znowu trzeba było operować. Tętnice nie dawały rady, były zbyt wąskie, a krew nie dopływała do płuc. Kasia, choć miała już 1,5 roku, nie miała siły wstawać. Baliśmy się tak samo, jak za pierwszym razem, bo z takim strachem chyba po prostu nie da się oswoić. Nie da się przyzwyczaić do przerażenia, które towarzyszy w momencie, gdy odprowadzasz swoje dziecko na blok operacyjny, gdy razem z lekarzami znika w drzwiach sali. Operacja, co prawda pomogła, ale znów na chwilę… Rok później trzeba było ją powtórzyć.
Kasia ma 2,5 roczku. Czasem pokazuje na swoje serduszko i mówi mi że, pan doktor je wyleczy. Ja wiem, że ani w Polsce, ani w Europie taki lekarz nie istnieje. Żaden nie podjął się operacji tak skomplikowanej wady.
Wysłałam wszystkie wyniki Kasi do profesora Hanley’a z kliniki w USA – specjalisty, który operuje takie serduszka. W odpowiedzi otrzymałam cały plan leczenia i kwalifikację! Profesor m.in. rozszerzy tętnice płucne i usunie ubytek międzykomorowy. Wraz z kwalifikacją przyszedł kosztorys, który zwalił mnie z nóg – ponad 7 milionów za życie mojego dziecka! Przez chwilę myślałam, że takie pieniądze nie są realne do zebrania. Ja sama nie jestem w stanie ich sobie nawet wyobrazić. Dla Kasi uwierzyłam w cud...
Ta operacja to życie dla mojej córeczki. Jeśli się nie odbędzie, pozostaje mi czekać na dzień, w którym będę musiała żegnać własne dziecko. Jej serce to cały mój świat. Dopóki bije, będę o nie walczyć! Na dni w kalendarzu patrzę z przerażeniem. Nocami myślę tylko o jednym – by zdążyć z operacją, zanim stan Kasi pogorszy się zbyt gwałtownie!
Jestem tu, bo wiem, że tylko z Tobą mogę ratować życie mojego dziecka. Proszę, nie pozwól jej odejść...
–Gabriela, mama Kasi
