Mały Kubuś ucieka przed śmiercią
Faceci nie płaczą? Kiedy dowiadujesz się, że twój niespełna 2-letni syn został zaatakowany przez śmiertelną chorobę i możesz go w każdej chwili stracić, łzy płyną same, jak z cieknącego kranu… Nowotwór złośliwy, neuroblastoma IV stopnia - zabójca bezwględny i bezlitosny chce nam odebrać dziecko, a my musimy zrobić wszystko, co naszej mocy, żeby go uratować.
foto: siepomaga
Kuba przez pierwsze 19 miesięcy nigdy nam nie zachorował. Żadnej infekcji czy przeziębienia. Wszystkim wydawało się to dziwne, ale który rodzic będzie się martwił, że jego dziecko jest zdrowe? Nie mogło to jednak trwać w nieskończoność i od marca tego roku chyba wyrównujemy zaległe rachunki… Kuba zaczął gorzej się czuć, ale myśleliśmy, że to kwestia szczepienia i rosnących ząbków. Pojechaliśmy do lekarza, który zrobił USG brzuszka i już wiedzieliśmy, że dzieje coś niedobrego. Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, ale nasz koszmar właśnie się zaczynał...
Dostaliśmy skierowanie do Gorzowa, gdzie dysponują lepszą aparaturą. Dalej sprawy potoczyły się błyskawicznie, bo rano jechaliśmy już karetką do Szczecina. Tam wystarczyło jedno spojrzenie profesora. Neuroblastoma… Trudna nazwa stojąca za ekstremalnie bezlitosnym wrogiem. Guz, nowotwór atakujący dzieci. Tych najmniejszych, bezbronnych. Tym razem przyszedł po Kubusia. Nasz świat rozsypał się na miliony kawałków. Wracałem do domu i zastanawiałem się, jak to powiedzieć reszcie rodziny... Miałem być twardy, a poryczałem się jak niemowlę…
Nie można się do tego przygotować. Nagle dorosły facet staje się nagi i bezradny wobec bólu i cierpienia, jakie spada na jego dziecko. Zaczyna się batalia o życie Kuby. Przytulny pokoik trzeba zastąpić szpitalnymi oddziałami, na których śmierć jest równie częstym, co nieproszonym gościem. Dziesiątki małych wojowników toczy tutaj walkę o najwyższą stawkę. Każdy swoją. Wspierają i pocieszają się wzajemnie. Świeżaki jeszcze z włoskami na główkach, weterani już dawno bez… Wszyscy chcą żyć, nie wszystkim będzie to dane.
Na początku chemia w 8 seriach, później w lipcu wycięcie guza z brzuszka. Był ogromny, wielkości pomarańczy - 12x9x7 cm. Jak to możliwe, że taki potwór może zmieścić się w tak małym, ledwie dwuletnim człowieku? Kuba znosił to wszystko dzielnie. Miał chyba więcej siły niż my wszyscy razem wzięci. W sierpniu podano mu tzw. mega chemię i przeszczep szpiku, 29 listopada skończył radioterapię, a to wciąż nie wszystko…
27 stycznia 2019 r. rozpoczynamy immunoterapię w Krakowie z tym kosmicznie drogim lekiem - dinutuximabem beta, zwiększającym szansę na wyleczenie o 20-30%. Kuba został zaatakowany przez neuroblastomę IV stopnia. Najbardziej złośliwe paskudztwo, jakie sobie można wyobrazić. Przy tak skrajnie niebezpiecznej chorobie, każdy dodatkowy procent szansy jest na wagę życia lub śmierci. Dlatego nie mamy wyjścia i musimy zrobić wszystko, żeby dać mu tę szansę. Prosimy, błagamy więc Was o pomoc w sfinansowaniu leku…
Za pierwsze podanie trzeba zapłacić już 27 stycznia - 135 tysięcy złotych... A to dopiero początek. Całe leczenie potrwa minimum pół roku i będzie kosztować niewyobrażalną kwotę - łącznie ponad 700 tys. zł. Nigdy nie sądziłem, że kiedykolwiek życie mojego dziecka będzie zależało od tak dużych pieniędzy...
Jesteśmy w ciągłych rozjazdach. Żona z Kubą przy piersi co chwilę w szpitalach, a przecież starsze córki Hania i Natalia też potrzebują oparcia. Nasze rodzicielstwo wkroczyło na taki poziom, przy którym przejście na boso po rozżarzonych węglach wydaje się niewinnym spacerem. Marzę o chwili, kiedy ta potworna choroba będzie już tylko złym wspomnieniem. Wyrzucę wtedy wszystkie te szpitalne zdjęcia, z których wylewa się ból i strach, a których żaden rodzic nie chce nigdy więcej oglądać. Tak… Wierzę, że ten moment przyjdzie i wiem jednocześnie, że będzie to możliwe tylko z Waszym wsparciem. To jest wojna o życie Kuby, a my potrzebujemy tysięcy sojuszników... Prosimy, pomóżcie nam go ocalić.
Marcin - tata
