Wrzesień Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci
Gdy zostanie postawiona diagnoza, mały pacjent wraz z rodzicami wpada do tygla systemu. Wielu z nas go nie rozumie, nie pojmuje jego absurdów. Bo przecież stawka w walce jest życie, a to najcenniejsze, co człowiek posiada.
zdjęcie: Facebook
Światowe standardy leczenia onkologicznego dzieci i młodzieży są bardzo bogate w terapie. Niestety - co potwierdzono na czerwcowym posiedzeniu Komisji Zdrowia - onkologia i hematologia dziecięca w Polsce mają obecnie bardzo wiele potrzeb związanych m.in. z finansowaniem, dostępnością nowoczesnych terapii, deficytem kadr i brakiem standardów zatrudnienia.
Onkologia dziecięca rządzi się innym prawami niż onkologia dorosłych, ponieważ jest to dyscyplina chorób rzadkich. W Polsce nowotwory wieku dziecięcego stanowią ok. 1 proc. wszystkich nowotworów, rocznie diagnozowane są u ok. 1,1 tys. dzieci. Najczęstsze nowotwory wieku dziecięcego to ostre białaczki, chłoniaki, guzy mózgu. Leczenie dzieci z chorobą nowotworową odbywa się w naszym kraju w oparciu o regionalne ośrodki referencyjne - jest ich 18.
Obecnie w MZ zainicjowanych zostało wiele działań dotyczący onkologii i hematologii dziecięcej, w prace te została także zaangażowana AOTMiT. Minister zdrowia zaakceptował plan taryfikacji na 2018 r. dotyczący leczenia szpitalnego w zakresie chorób nowotworowych. Trwają też prace zespołu interdyscyplinarnego, złożonego z przedstawicieli resortu zdrowia, Agencji oraz instytutów podległych ministrowi zdrowia, poświęcone m.in. taryfikacji w onkologii i hematologii, m.in. dziecięcej.
Leczenie nierefundowane - coraz częściej rodzice chorych dzieci w ten sposób dowiadują się, że są metody, ale nasz system finansowania ochrony zdrowia ich nie refunduje.
Potrzeb wymagających reakcji MZ i wdrożenia konkretnych działań jest naprawdę wiele. Chodzi np. o kwestię bezpłatnych leków dla dzieci chorych na raka, bo ceny tych specyfików stanowią duży problem, czy konieczność zabezpieczenia środków na niekomercyjne akademickie badania kliniczne u dzieci. Na rozwiązanie czeka też sprawa finansowania badań molekularnych, czy szybszego dostępu do terapii ratunkowych.
Jak podkreślali specjaliści, wyniki leczenia nowotworów u dzieci są o wiele lepsze, niż u dorosłych. W przypadku białaczek można mówić o 95-procentowej skuteczności leczenia w pierwszej linii, 80-procentowej w grupie pośredniego ryzyka i 72-procentowej w grupie wysokiego ryzyka. W przypadku neuroblastomy skuteczność wynosi ogółem 80-90 proc., przy czym w grupie wysokiego ryzyka poniżej 40 proc. bez immunoterapii i powyżej 60 proc. z immunoterapią.
Ten ostatni przykład pokazuje - co podkreśla prof. Walentyna Balwierz (kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Krakowie) - , jak ważny jest dostęp do nowoczesnych terapii. Wcześniej mogliśmy leczyć dzieci z neuroblastomą dinutuximabem beta, ponieważ dostęp do immunoterapii uzyskiwaliśmy w ramach niekomercyjnych badań klinicznych. Obecnie taka możliwość już nie istnieje. Jedną z najpilniejszych spraw, które obecnie powinno rozwiązać Ministerstwo Zdrowia, jest zatem zapewnienie finansowania leczenia dla grupy ok. 25-30 małych pacjentów. Chodzi o ok. 25 mln zł rocznie. Wspomniana terapia dla jednego dziecka kosztuje 1 mln zł w kraju i 2 mln zł za granicą. Resort zdrowia musi jak najszybciej zmierzyć się z problemem jej finansowania, bo alternatywy dla tych dzieci po prostu nie ma.
Z kolei prof. Jerzy Kowalczyk (kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie), tylko w 2017 r. w hematologii zostało zarejestrowanych kilkadziesiąt nowych preparatów.
Polski system nie jest do tego przygotowany, ale rodzice małych pacjentów - są. Wiedzą na ten temat naprawdę dużo, nic zatem dziwnego, że pytają dlaczego ich dzieci nie mogą korzystać z takich możliwości leczenia.
Polski system nie jest do tego przygotowany, ale rodzice małych pacjentów - są. Wiedzą na ten temat naprawdę dużo, nic zatem dziwnego, że pytają dlaczego ich dzieci nie mogą korzystać z takich możliwości leczenia.
W ocenie prof. Kowalczyka, w sytuacji, gdy przepisy dotyczące finansowania nowych terapii są bardzo ograniczające, należałoby rozważyć rozwiązanie w postaci europejskiej sieci referencyjnej w hematoonkologii dziecięcej.
Dzięki niej zyskalibyśmy możliwość m.in. międzynarodowego konsylium, podjęcia leczenia za granicą, czy wykorzystania w terapii leku, który nie jest jeszcze oficjalnie dopuszczony do stosowania u dzieci. Nie zapominajmy, że wchodzą nowe terapie immunologiczne wykazujące bardzo dużą skuteczność.
Mogą one pomóc w wyleczeniu 80 proc. dzieci, w przypadku których inne metody zawiodły, ale są bardzo drogie. Mogą kosztować ok. 500 tys. USD. Trzeba się na to przygotować - przekonywał prof. Kowalczyk.
Prof. Jan Styczyński (konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej) zwrócił z kolei uwagę, że oddziały dziecięce leczące choroby z tego zakresu są deficytowe, m.in. ze względu na źle wycenione procedury, czy brak dofinansowania pobytu rodziców w tych jednostkach.
- Mamy też problem z lekami i preparatami krwi: często zużywa się dla dziecka tylko część ampułki, ale szpital musi zapłacić za całość. Dziecko otrzymuje w klinice kompleksową opiekę medyczną, obejmującą naturalnie także leczenie infekcji, które w ogólne nie jest wyceniane. W efekcie dochodzi do sytuacji, że 50 proc. kosztów terapii przeciwgrzybiczej pokrywa np. fundacja, ponieważ szpital nie byłby w stanie tego sfinansować.
Jak podkreśliła prof. Bożenna Dembowska-Bagińska, (kierownik Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka), w kompleksową opiekę nad dziećmi z chorobami onkologicznymi, powinni być wpisani na stałe rehabilitanci. Ale dotyczy to nie tylko rehabilitantów, ale także psychologów, dietetyków klinicznych itd.
60 proc. spośród nich ma jakieś dolegliwości, najczęściej kardiologiczne i endokrynologiczne. Dlatego potrzeba poradni dedykowanych małym pacjentom po leczeniu onkologicznym. Powinni być oni pod kontrolą co najmniej do 25. roku życia (m.in. mammografia, USG serca, badania endokrynologiczne). Osobną kwestią jest ryzyko niepłodności po przebytej terapii przeciwnowotworowej. Na ten aspekt także należy zwracać większą uwagę.
Dziecko wyleczone z nowotworu ma przed sobą 60-70 (lub więcej) lat życia. Naprawdę jest o co walczyć. Ale nie wolno zapominać, że musi to być życie odpowiedniej jakości.
loading...
