"Twoje dziecko umrze"... Powstrzymaj raka, życie Julka można uratować!
Twoje dziecko umrze. Słyszę w głowie te słowa, są jak mroczny sen. Rok temu dowiedzieliśmy się z żoną, że nasz synek ma raka. Od tego czasu Julek walczy o życie, a my o niego. To, by Julek żył – tylko to się liczy, to jedyny cel, to jedyny sens. Nowotwór, który zaatakował mojego synka, zabija co drugie chore na niego dziecko. Ja, onkotata tego dzielnego chłopca, proszę o Waszą pomoc, tylko Wy możecie uratować życie Julka!
Trudno wyobrazić sobie, czym jest onkoświat, jaki ciężar ze sobą niesie – jaki ból, rozpacz, piekło - będąc zewnątrz. To, z jaką stanowczością i bezpardonowością rak wtarga do życia, jak je niszczy, kradnie, odbiera – to zatrważające. Niezależnie od tego, czy w Twoim życiu jest coś nie tak – nigdy nie znajdziesz się w sytuacji gorszej od tej, kiedy zagrożone jest życie Twojego dziecka. Zakładając, że kochasz je nad życie (ktoś nie kocha…?)
17 stycznia 2017 roku. Julek miał wtedy 2 lata. Od pewnego czasu mało jadł, dużo pił. Miał rozpalone policzki. Znam jednak swoje dziecko. Widziałem to - był coraz słabszy, leżał, nie chciał się bawić. Pojechaliśmy na SOR. Czasami postawienie diagnozy trwa wiele miesięcy. U nas wystarczyły 2 dni. W szpitalu był onkolog. Wykluczył guza mózgu, przez jedną, fałszywą chwilę czuliśmy ulgę. A potem zrobiono USG brzuszka. I przyszła właściwa diagnoza. Neuroblastoma. Nowotwór złośliwy, który atakuje tylko dzieci, maleńkie dzieci. Większość pacjentów ma tylko kilkanaście miesięcy, jeszcze tak naprawdę nie zaczęła żyć… Guz w brzuszku Julka był wielkości grejpfruta. Rak był w najgorszym, najbardziej zaawansowanym stadium złośliwości. Były przerzuty do kości i szpiku kostnego.
Razem z żoną krzyczeliśmy. Płakaliśmy. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Na coś takiego nie można się przygotować. Żyliśmy jak wiele podobnych rodzin z dziećmi. Kto by przypuszczał. NIKT… My również nie…Pustka, ciemność, koniec. Nagle znaleźliśmy się na oddziale onkologii, z przerażonym Julkiem. Rodzice innych dzieci – małych wojowników o łysych główkach – stali się naszymi przewodnikami, powiernikami przyjaciółmi. Gdy uświadamiasz sobie, że Twoje dziecko może umrzeć, nagle dociera do Ciebie, jak bardzo je kochasz. Julek jest sensem mojego istnienia, moim światem. Nigdy w życiu nikogo tak nie kochałem.
Julian, moja żona Joanna i ja – płaszczyzna emocji każdego z nas, choć złączona wspólnym mianownikiem, jest inna. My umieramy ze strachu o życie naszego dziecka. Julek odbiera wrażenia głównie fizycznie. W ciągu rocznego leczenia przeszedł 2 operacje, 8 cyklów chemioterapii, kilka rezonansów, tomografii, scyntygrafii; ma za sobą megachemię, po której każdy wirus, każda bakteria mogły go zabić; przeszczep szpiku, niezliczone przetoczenia i pobrania krwi – pewnie była ich ponad setka… Po raz kolejny uświadamiam sobie tę bolesną statystykę, pisząc o niej. On ma 2 lata. 2 LATA! Nigdy nie zapomnę słów lekarza: “Dzieci są bardzo silne. Dorosły nie przeżyłby, gdyby dostał taką chemię, jaką teraz dostaje Julek”… Nie zapomnę 15-centymetrowej blizny na jego brzuszku po operacji. Jego bólu. Tego, jak wypadły mu wszystkie włosy. Jak na OIOM-ie walczył o życie.
Kolejnym etapem leczenia synka miała być immunoterapia, podawanie przeciwciał, mających stymulować odporność organizmu. Julek miał przejść 5 cykli immunoterapii w szpitalu w Greifswaldzie. Ukończył tylko 2… Jego wymęczony silnym leczeniem organizm nie zareagował na leczenie tak jak powinien. Doszło do silnej neurotoksyczności i zatrucia układu nerwowego.W nocy synek miał trwające po kilka godzin koszmary senne. Odchodził od zmysłów, jego wypełniony nieludzkim strachem, wręcz zwierzęcy krzyk do dziś brzmi mi w uszach… Potem przestał chodzić, przestał mówić, przestał oddawać mocz. Potwornie cierpiał.
Patrzenie na ból mojego syna było najgorszym, co zdarzyło mi się w życiu.
Lekarze zdecydowali o przerwaniu leczenia. Dziś Julek czasem pyta mnie „tato, dlaczego wtedy nie chodziłem…?” Tak ciężko mu opowiedzieć to wszystko, wytłumaczyć. 3 miesiące – tyle dochodził do siebie. Nikt nie wiedział, czy toksyny nie uszkodziły trwale mózgu, czy będzie chodził, mówił… Jego pierwszy krok po tym wszystkim – najwspanialszy prezent… Ważniejszy niż ten prawdziwy krok, kilkanaście miesięcy temu. Wtedy oczywiste było dla mnie to, że zacznie chodzić. Teraz – niekoniecznie…
Wciąż jednak umieram ze strachu. Immunoterapia, która u Julka nie zadziałała, była ostatnią możliwością jego leczenia w Europie. U połowy dzieci z neuroblastomą dochodzi do wznowy. Jeśli rak u Julka wróci – to może być już koniec... Szansa na życie dla naszego synka jest jednak w USA, które jest kolebką wynalazków w dziedzinie onkologii. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku zakwalifikował Julka do leczenia z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Ale USA jeden z najdroższych krajów na świecie, jeśli chodzi o opiekę medyczną. Na NFZ nie mamy co liczyć. Julian – mały polski obywatel borykający się ze śmiertelną chorobą - pozostaje bez wsparcia swojej ojczyzny. Ma już tylko Was…
Na początku marca Julek ma cykl badań kontrolnych, potem, w ciągu maksymalnie 40 dni, musi znaleźć się w szpitalu w USA. Mamy czas do kwietnia! Dlatego proszę Was, będę nawet błagał, bo kiedy Julek mówi „Tato, kocham Cię. Jesteś moim przyjacielem”, wiem, że zrobię wszystko, żeby tylko mój syn żył…
