Moje życie to koszmar! Proszę, pomóż mi z nim zawalczyć
loading...
Nie pamiętam swojego dzieciństwa inaczej. Pamiętam głównie ból, rehabilitację i ograniczenia. Zachorowałam, mając rok. Porażenie czterokończynowe nic ci nie mówi, prawda? To właśnie ta choroba odebrała mi sprawność. Dziś mam 13 lat i wciąż nie mogę się samodzielnie ubrać, zjeść obiadu, wyjść z domu... We wszystkim, co robię musi towarzyszyć mi mama. Jestem jej bardzo wdzięczna, poświęciła mi całe życie, ale marzę o samodzielności. Operacja to moja szansa na sprawność. Na to, żebym mogła być taka jak zdrowi ludzie. Chcę opowiedzieć Ci swoją historię, bo wiem, że Twoja pomoc, to jedyna droga, bym i ja mogła być zdrowa. Proszę, pomóż mi o to zawalczyć.
foto: siepomaga
O wszystkim, co zaważyło na mojej przyszłości, opowiedziała mi mama. Urodziłam się zdrowa, nikt nie podejrzewał nawet, że coś może być nie tak. Miałam niecały roczek, kiedy zachorowałam na zapalenie jąder podkorowych mózgu. Nazwa pewnie nic nikomu nie mówi, ale to właśnie ta choroba doprowadziła do niedowładu rąk i nóg. Lekarze mówili moim rodzicom, że mogę umrzeć, a jeśli uda mi się przeżyć, najpewniej zostanę roślinką. Przez kilkanaście dni lekarze walczyli o moje życie. Trudno mi sobie nawet wyobrazić, co musieli czuć moi rodzice, jak bardzo musieli się wtedy bać. Lekarzom udało się mnie uratować, ale zmiany, które zaszły przez ten czas w moim organizmie, były nieodwracalne, a ja żyję z nimi do dziś. Zdiagnozowano u mnie porażenie czterokończynowe.
Swoje dzieciństwo wspominam jako mękę. Małemu dziecku ciężko było zrozumieć, dlaczego cały czas czuje ból, dlaczego wciąż musi jeździć na rehabilitację, dlaczego zamiast bawić się, musi ćwiczyć. Dużo płakałam, nie mogłam się z tym pogodzić. Szpitale rehabilitacyjne, oddziały dzienne, godziny ćwiczeń – taka jest moja codzienność. Mimo tej ciężkiej pracy, do dzisiaj mam problem z mówieniem i poruszaniem się. Moja lewa dłoń nie działa wcale…
Moi rodzice zdecydowali się na leczenie polegające na ostrzykiwaniu nóg i rąk toksyną botulinową (botoksem). Przeszłam kilkanaście bardzo bolesnych zabiegów. Przynosiły poprawę, ale na krótko. Miałam też jedną operację w Polsce. Niestety – ona też nie wiele dała, jej efekt mocno różnił się od oczekiwań.
Jak sobie radzę na co dzień? Sama jestem w stanie przejść tylko krótki dystans. W szkole pomagają mi inni uczniowie i nauczyciele. Poza szkołą właściwie zawsze jest przy mnie mama. Jestem jej wdzięczna, nie wiem, co bym bez niej zrobiła, ale nie potrafię sobie wyobrazić, że tak miałoby wyglądać całe moje życie…
Pojawiło się światełko w tunelu. Moi rodzice usłyszeli lekarzu z European Paley Institute – lekarzu, który operuje takie przypadki jak mój. Dr David Feldman zadeklarował, że na początku kwietnia przyjedzie do Warszawy i w asyście polskich lekarzy przeprowadzi pierwszą z trzech operacji, które przywrócą mi sprawność.
Niestety – koszt tych trzech zabiegów jest olbrzymi. Ani ja, ani moi rodzice nie mamy takich pieniędzy… Wróciła do mnie nadzieja na to, że jeszcze będę samodzielna. Nie mogę jej stracić. Chcę iść sama: do szkoły, do koleżanek, do zwyczajnego życia nastolatki. Marzę o tym, by mój najpiękniejszy sen się spełnił. Czy pomożesz mi tego dokonać?
