Mukowiscydoza niszczy jego płuca. Każdy oddech staje się ciężki jak głaz...
Oddech. Dla wielu ludzi to coś naturalnego. Coś, co przychodzi całkowicie bez trudu. Dla mnie oznacza ogromny, niemalże nadludzki wysiłek. A mimo to walczę o każdy z nich. Bo dla mnie nawet ten płytki, urywany, gdzieś na granicy gwarantuje życie. 
Nie znam innego życia. Mukowiscydoza zapanowała nad moją rzeczywistością zanim zdążyłem zyskać pełną świadomość. Wiesz jak wygląda takie życie? Podporządkowane chorobie, zależne od wyników, saturacji, postępów w leczeniu. Mając 7 lat zaraziłem się bakterią, która przez kolejne lata skutecznie niszczyła moje płuca.
Bolesna świadomość… że na ratunek, na pokonanie choroby, nie ma szans. Bolesna wiedza o tym, że wszystko zawsze będzie wyglądało tak samo…
Tym myśleniem sprowadziłem na siebie duże nieszczęście, bo nawet w najczarniejszych scenariuszach nie przewidywałem, że może być gorzej. Ten scenariusz, mimo że nie brałem go pod uwagę stał się rzeczywistością - w 2019 roku mój stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Było tak źle, że lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu torakotomii lewego płuca. Choroba z pełną mocą uświadomiła mi, że ma pełną władzę nad moim życiem, a chwila braku kontroli może doprowadzić do poważnych konsekwencji. Doprowadzić mnie na skraj…
Boli mnie świadomość, że życie przecieka mi przez palce. Nie mam szans żyć tak jak moi rówieśnicy, nie mam możliwości realizacji większości moich marzeń. Większość rzeczy jest poza moim zasięgiem, ale miałem mnóstwo czasu, by dostosować się do tej sytuacji. Nauczyłem się żyć pomimo tego. Czasem jednak tęsknota jest silniejsza… Za wolnością, za życiem, za sprawnością.
Czasem prócz choroby doskwiera mi coś znacznie trudniejszego. Niezrozumienie społeczeństwa i traktowanie mnie jak kogoś zasługującego na wykluczenie. Czasem mam wrażenie, że tylko inni chorzy są w stanie zrozumieć to, z czym cierpiący na mukowiscydozę zmagają się na co dzień. Niekiedy brak zrozumienia ze strony innych jest czasem znacznie bardziej dotkliwy niż niemożliwość złapania tchu.
To, co w tym momencie boli najbardziej to niemożliwość zdobycia pomocy gwarantującej, że życie, pomimo choroby stanie się znośne. Innych słów na obecny stan znaleźć nie potrafię. I choć zdaje się, że los wciąż rzuca mi kłody pod nogi, nie tracę nadziei i każdego dnia rozpoczynam tę walkę na nowo. A toczę ją o najwyższą stawkę - własne życie!
Jesienią tego roku na rynku pojawiła się terapia skojarzona 2 leków, które przynoszą ogromną poprawę. W Europie ta terapia jest refundowana, ale nie w Polsce. By rozpoczęcie terapii było możliwe potrzebuję pomocy! Kwota zbiórki jest gigantyczna, a to zabezpieczenie wyłącznie na rok. Wierzę, że z Waszą pomocą uda się zebrać niezbędne dla mojego dalszego leczenia środki, abym mógł normalnie zacząć żyć!
Marzę o tym, że odetchnę pełną piersią, marzę o tym, by poczuć, że żyję, bez piętna śmierci, czającej się tuż za rogiem. Nie wiem, ile lat mi zostało, ale chcę mieć poczucie, że dobrze wykorzystałem swój czas. Pomożesz mi stoczyć najważniejszą walkę? O tym, że od niej zależy wszystko nie muszę nikomu mówić.
Dawid
foto: Siepomaga
Nie znam innego życia. Mukowiscydoza zapanowała nad moją rzeczywistością zanim zdążyłem zyskać pełną świadomość. Wiesz jak wygląda takie życie? Podporządkowane chorobie, zależne od wyników, saturacji, postępów w leczeniu. Mając 7 lat zaraziłem się bakterią, która przez kolejne lata skutecznie niszczyła moje płuca.
Bolesna świadomość… że na ratunek, na pokonanie choroby, nie ma szans. Bolesna wiedza o tym, że wszystko zawsze będzie wyglądało tak samo…
Tym myśleniem sprowadziłem na siebie duże nieszczęście, bo nawet w najczarniejszych scenariuszach nie przewidywałem, że może być gorzej. Ten scenariusz, mimo że nie brałem go pod uwagę stał się rzeczywistością - w 2019 roku mój stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Było tak źle, że lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu torakotomii lewego płuca. Choroba z pełną mocą uświadomiła mi, że ma pełną władzę nad moim życiem, a chwila braku kontroli może doprowadzić do poważnych konsekwencji. Doprowadzić mnie na skraj…
Boli mnie świadomość, że życie przecieka mi przez palce. Nie mam szans żyć tak jak moi rówieśnicy, nie mam możliwości realizacji większości moich marzeń. Większość rzeczy jest poza moim zasięgiem, ale miałem mnóstwo czasu, by dostosować się do tej sytuacji. Nauczyłem się żyć pomimo tego. Czasem jednak tęsknota jest silniejsza… Za wolnością, za życiem, za sprawnością.
Czasem prócz choroby doskwiera mi coś znacznie trudniejszego. Niezrozumienie społeczeństwa i traktowanie mnie jak kogoś zasługującego na wykluczenie. Czasem mam wrażenie, że tylko inni chorzy są w stanie zrozumieć to, z czym cierpiący na mukowiscydozę zmagają się na co dzień. Niekiedy brak zrozumienia ze strony innych jest czasem znacznie bardziej dotkliwy niż niemożliwość złapania tchu.
To, co w tym momencie boli najbardziej to niemożliwość zdobycia pomocy gwarantującej, że życie, pomimo choroby stanie się znośne. Innych słów na obecny stan znaleźć nie potrafię. I choć zdaje się, że los wciąż rzuca mi kłody pod nogi, nie tracę nadziei i każdego dnia rozpoczynam tę walkę na nowo. A toczę ją o najwyższą stawkę - własne życie!
Jesienią tego roku na rynku pojawiła się terapia skojarzona 2 leków, które przynoszą ogromną poprawę. W Europie ta terapia jest refundowana, ale nie w Polsce. By rozpoczęcie terapii było możliwe potrzebuję pomocy! Kwota zbiórki jest gigantyczna, a to zabezpieczenie wyłącznie na rok. Wierzę, że z Waszą pomocą uda się zebrać niezbędne dla mojego dalszego leczenia środki, abym mógł normalnie zacząć żyć!
Marzę o tym, że odetchnę pełną piersią, marzę o tym, by poczuć, że żyję, bez piętna śmierci, czającej się tuż za rogiem. Nie wiem, ile lat mi zostało, ale chcę mieć poczucie, że dobrze wykorzystałem swój czas. Pomożesz mi stoczyć najważniejszą walkę? O tym, że od niej zależy wszystko nie muszę nikomu mówić.
Dawid
Komentarze