7-letnia Kinga błaga: „Uratujcie moją małą siostrzyczkę"
Kilka miesięcy temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba postępuje… Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!
Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…
A przecież nic nie zwiastowało tragedii… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią… Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem…
Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.
Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.
Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez… W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać… Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!
Gdyby Oldzia przyszła na świat kilkanaście lat temu, nie miałaby szans… Teraz na szczęście jest inaczej. Córeczka natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?
Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało…
Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.
Rodzice Olgi - Anna i Ariel Miśkiewicz
Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…
A przecież nic nie zwiastowało tragedii… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią… Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem…
Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.
Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.
Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez… W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać… Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!
Gdyby Oldzia przyszła na świat kilkanaście lat temu, nie miałaby szans… Teraz na szczęście jest inaczej. Córeczka natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?
Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało…
Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.
Rodzice Olgi - Anna i Ariel Miśkiewicz
Komentarze