Jeśli nie zdążymy z operacją, burza w mózgu zabije Monikę
Operacja albo śmierć - tylko taki wybór mieliśmy. To jest najtrudniejsza decyzja w moim życiu, ale wiem, że jedyna właściwa. Inaczej padaczka zabierze mi córkę… Napady torturują ją, każdego dnia zabierając coraz więcej. Operacja w Niemczech to jedyna szansa. Chociaż po niej Monisia może mieć niedowład połowy ciała, to niewielka cena za to, że będzie żyć, rozwijać się, w końcu bez cierpienia! Bardzo proszę, pomóżcie uratować życie mojej córki. Monika wycierpiała już zbyt wiele…
foto: siepomaga
Moja córka urodziła się zdrowa, przynajmniej wszyscy tak sądziliśmy. Dramat zaczął się, gdy miała 5 lat. Pewnego dnia odwróciła główkę w prawą stronę i zapatrzyła się w jeden punkt. Trwało to za długo, ale pomyślałam, że pewnie tak spodobało jej się drzewo za oknem - była jesień, miało mnóstwo kolorowych liści. Gdy dzień później przy śniadaniu znów wzrok Monisi utknął w jednym punkcie, pojechaliśmy do szpitala.
“Podejrzewamy padaczką albo guza mózgu” - powiedział lekarz. Szok. Modliłam się, żeby to była padaczka. Wtedy wydawała mi się o wiele mniej groźna. Gdy okazało się, że moje modlitwy zostały wysłuchane, odetchnęłam z ulgą. Monika miała padaczkę. Tylko padaczkę, nie guz mózgu! Naiwnie sądziłam, że wystarczy kilka miesięcy leczenia i to wszystko! Gdybym tylko wtedy wiedziała, że ta choroba będzie chciała odebrać mi dziecko…
Z roku na rok napadów było coraz więcej, były coraz mocniejsze. Każdy z nich coś bezpowrotnie zabierał. Wskutek choroby rozwój córeczki bardzo spowolnił, ciągle była nieobecna. Atak, sen, atak, sen i tak każdego dnia, bez przerwy. To nie było życie, to była wegetacja… W końcu, w 2015 roku zapadła decyzja o pierwszej operacji. Już wcześniej słyszeliśmy o specjalistycznej klinice w niemieckim Vogtareuth, jednak nie mieliśmy środków. Wybraliśmy Polskę. Może gdyby wszystko potoczyło się inaczej, gdyby pierwsza operacja była tam, Monika byłaby dziś zdrowa. Niestety, czasu nie cofniemy...
Po pierwszej operacji wydawało mi się, że nastąpił cud. Nie poznawałam własnej córki! Nastąpił ogromny skok do przodu, Monisia zaczęła nadrabiać opóźnienie, wspaniale się uczyła, rozwijała, miała nawet koleżanki! To było coś niesamowitego… Chociaż wiedziałam, że lekarzom nie udało się usunąć całego ogniska, który zdiagnozowali jako niezłośliwy nowotwór, to lekami mogliśmy ujarzmić resztę. Niestety, nasza radość nie trwała długo…
Lek, który pomagał na padaczkę, powoli niszczył wątrobę. Była już na skraju marskości, więc musieliśmy go odstawić. Nie mogliśmy ryzykować życia córki… Po zaledwie tygodniu od odstawienia, półtora roku po operacji, padaczka wróciła z całą swoją mocą. Wszystko zaczęło się od początku. W marcu zeszłego roku odbyła się druga operacja. Lekarz powiedział, że tym razem usunęli wszystko, ale tego samego wieczora, gdy Monisia wróciła z OIOM-u, dostała tak potężnego ataku, jakiego nigdy w życiu nie widzieliśmy….
Od tego momentu, już blisko rok, silne i ciężkie napady padaczki niszczą jej życie. Córeczka bierze luminal, który zmniejsza napady, ale bardzo ją upośledza. Bezradność matki, która patrzy, jak jej dziecko każdego dnia powoli odchodzi, jest nie do opisania… Ból rozrywa serce, bo chciałabym zabrać Monisi to cierpienie, ale nie mogę. Nie mogłam jednak pozwolić, by śmierć zabrała mi córkę!
Zebraliśmy środki na specjalistyczną diagnostykę w Niemczech, w grudniu zeszłego roku w końcu udało nam się pojechać. Pełni nadziei i lęku przekraczaliśmy próg kliniki… Już po pierwszych badaniach niemieckim specjalistom udało się stwierdzić to, czego lekarzom w Polsce nie udało się przez 7 lat. Dysplazja w mózgu Monisi zajmuje cały lewy płat czołowy. Operacja ostatniej szansy zakłada usunięcie zmian z częścią płatu czołowego i rozdzielenie półkul. Tylko dzięki temu uda się ocalić prawą półkulę, póki padaczka jeszcze jej nie zaatakowała!
Tyle w teorii. W praktyce musiałam zgodzić się na operację, która niesie za sobą ogromne ryzyko… Prawdopodobnie moja córka straci władzę w połowie ciała, będzie miała niewładną rączkę i nóżkę. To jest koszt, jaki musimy ponieść, by ocalić jej życie… Nie ma innej drogi, tylko operacja mózgu w Niemczech uwolni Monisię ze śmiertelnych objęć padaczki. By tak się stało, by ocalić życie mojej córki, konieczne są bardzo duże pieniądze - blisko 40 tysięcy euro. Taki środków już nie mamy… Bardzo proszę o pomoc. Tyle lat cierpienia Monisi musi się w końcu skończyć, nim choroba wygra i mi ją zabierze. Każdy dzień jest na wagę życia…
Agnieszka, mama Moniki
“Podejrzewamy padaczką albo guza mózgu” - powiedział lekarz. Szok. Modliłam się, żeby to była padaczka. Wtedy wydawała mi się o wiele mniej groźna. Gdy okazało się, że moje modlitwy zostały wysłuchane, odetchnęłam z ulgą. Monika miała padaczkę. Tylko padaczkę, nie guz mózgu! Naiwnie sądziłam, że wystarczy kilka miesięcy leczenia i to wszystko! Gdybym tylko wtedy wiedziała, że ta choroba będzie chciała odebrać mi dziecko…
Z roku na rok napadów było coraz więcej, były coraz mocniejsze. Każdy z nich coś bezpowrotnie zabierał. Wskutek choroby rozwój córeczki bardzo spowolnił, ciągle była nieobecna. Atak, sen, atak, sen i tak każdego dnia, bez przerwy. To nie było życie, to była wegetacja… W końcu, w 2015 roku zapadła decyzja o pierwszej operacji. Już wcześniej słyszeliśmy o specjalistycznej klinice w niemieckim Vogtareuth, jednak nie mieliśmy środków. Wybraliśmy Polskę. Może gdyby wszystko potoczyło się inaczej, gdyby pierwsza operacja była tam, Monika byłaby dziś zdrowa. Niestety, czasu nie cofniemy...
Po pierwszej operacji wydawało mi się, że nastąpił cud. Nie poznawałam własnej córki! Nastąpił ogromny skok do przodu, Monisia zaczęła nadrabiać opóźnienie, wspaniale się uczyła, rozwijała, miała nawet koleżanki! To było coś niesamowitego… Chociaż wiedziałam, że lekarzom nie udało się usunąć całego ogniska, który zdiagnozowali jako niezłośliwy nowotwór, to lekami mogliśmy ujarzmić resztę. Niestety, nasza radość nie trwała długo…
Lek, który pomagał na padaczkę, powoli niszczył wątrobę. Była już na skraju marskości, więc musieliśmy go odstawić. Nie mogliśmy ryzykować życia córki… Po zaledwie tygodniu od odstawienia, półtora roku po operacji, padaczka wróciła z całą swoją mocą. Wszystko zaczęło się od początku. W marcu zeszłego roku odbyła się druga operacja. Lekarz powiedział, że tym razem usunęli wszystko, ale tego samego wieczora, gdy Monisia wróciła z OIOM-u, dostała tak potężnego ataku, jakiego nigdy w życiu nie widzieliśmy….
Od tego momentu, już blisko rok, silne i ciężkie napady padaczki niszczą jej życie. Córeczka bierze luminal, który zmniejsza napady, ale bardzo ją upośledza. Bezradność matki, która patrzy, jak jej dziecko każdego dnia powoli odchodzi, jest nie do opisania… Ból rozrywa serce, bo chciałabym zabrać Monisi to cierpienie, ale nie mogę. Nie mogłam jednak pozwolić, by śmierć zabrała mi córkę!
Zebraliśmy środki na specjalistyczną diagnostykę w Niemczech, w grudniu zeszłego roku w końcu udało nam się pojechać. Pełni nadziei i lęku przekraczaliśmy próg kliniki… Już po pierwszych badaniach niemieckim specjalistom udało się stwierdzić to, czego lekarzom w Polsce nie udało się przez 7 lat. Dysplazja w mózgu Monisi zajmuje cały lewy płat czołowy. Operacja ostatniej szansy zakłada usunięcie zmian z częścią płatu czołowego i rozdzielenie półkul. Tylko dzięki temu uda się ocalić prawą półkulę, póki padaczka jeszcze jej nie zaatakowała!
Tyle w teorii. W praktyce musiałam zgodzić się na operację, która niesie za sobą ogromne ryzyko… Prawdopodobnie moja córka straci władzę w połowie ciała, będzie miała niewładną rączkę i nóżkę. To jest koszt, jaki musimy ponieść, by ocalić jej życie… Nie ma innej drogi, tylko operacja mózgu w Niemczech uwolni Monisię ze śmiertelnych objęć padaczki. By tak się stało, by ocalić życie mojej córki, konieczne są bardzo duże pieniądze - blisko 40 tysięcy euro. Taki środków już nie mamy… Bardzo proszę o pomoc. Tyle lat cierpienia Monisi musi się w końcu skończyć, nim choroba wygra i mi ją zabierze. Każdy dzień jest na wagę życia…
Agnieszka, mama Moniki
