Siedmiolatek i jego rodzina przeżywają horror
W miniony wtorek w szpitalu w Warszawie rozpoczął się kolejny etap walki z guzem mózgu — radioterapia. Pierwsze naświetlania miały być w poniedziałek, ale mimo wielu prób i postawienia całego personelu szpitala na nogi, nie udało się zrobić tego bez narkozy. Kubuś bardzo się bał założyć maski...Dzisiaj mija już 3 dzień naświetlań, które łącznie będą trwały 6 tygodni. Rodzice Kubusia i lekarze mają nadzieję, że uda się jeszcze wykonywać je bez narkozy, która przecież jest bardzo obciążająca dla tak małego dziecka... Trzymamy kciuki!
foto: siepomaga
Z każdym dniem bliżej do rozpoczęcia leczenia ostatniej szansy w USA. Badania kliniczne i leczenie kosztują fortunę, ale to jedyna nadzieja. Walczymy!
Pół roku — tyle walczyliśmy o diagnozę. O to, by dowiedzieć się, że nasze dziecko umiera… Pół roku — tyle życia zostało synkowi, jeśli nic nie zrobimy. W głowie Kubusia jest guz, glejak najgorszy z możliwych. To jest jak wyrok, w Polsce zostaje mu kilka miesięcy życia… Mieliśmy jednak szczęście w nieszczęściu, pojawiła się nadzieja, nowe badania kliniczne i leczenie w USA! Medycyna pędzi do przodu, a to znaczy, że Kuba może żyć! Jeśli uzbieramy gigantyczną kwotę… Mamy tylko dwa miesiące i błagamy o pomoc!
Jesteśmy świeżo po biopsji w Zurychu, bo w Polsce nikt nie chciał się jej podjąć. Badanie potwierdziło nasze najgorsze obawy: guz mózgu DIPG wielkości mandarynki, nieoperacyjny, z mutacją H3K27M. Nasza historia jest dramatyczna, jednak bardzo mocno wierzymy w jej szczęśliwe zakończenie… Pragniemy, by była przykładem, ale też przestrogą dla innych rodziców, którzy walczą lub w przyszłości będą walczyć o życie swoich dzieci…
Zaczęło się niewinnie, w czerwcu zeszłego roku, gdy robiliśmy synkowi zdjęcie do paszportu. Fotograf poprosił, by synek spojrzał prosto w obiektyw. Na zdjęciu zobaczyliśmy coś dziwnego — prawe oczko Kubusia uciekało. Poszliśmy do okulisty, zalecił okulary. Zez jednak nie pojawia się tak nagle, bez przyczyny! Szukaliśmy dalej… Kolejny specjalista zalecił ćwiczenia, a jak nie przejdzie za 2-3 lata, wtedy mieliśmy do niego wrócić. Mimo wszystko czuliśmy niepokój… Lekarz rodzinny stwierdził, że nie ma wskazań do zrobienia rezonansu i tomografu głowy. Odesłał nas do domu.
Mijały tygodnie, Kuba czuł się coraz gorzej. Chodził jak małe dziecko, podpierał się ściany. Gdy zaczął kuleć na prawą nóżkę, zgłosiliśmy się na SOR. Badanie tomografem nic nie wykazało (potem okazało się, że nie miało prawa nic wykazać — guz był zbyt głęboko), inne objawy lekarze zbagatelizowali, powiedzieli, że z Kubą wszystko jest dobrze, dali nam wypis, kolejny raz wróciliśmy z niczym. To nas trochę uspokoiło — skoro tak wielu lekarzy badało synka i wszyscy mówili, że jest dobrze, to może my przesadzamy, mamy jakąś paranoję?
Tak bardzo byśmy chcieli, żeby to okazało się prawdą… Niestety, Kubuś coraz bardziej kulał, a w międzyczasie przedszkole skierowało nas na badania psychologiczno-pedagogiczne, by znaleźć przyczynę osłabionego napięcia mięśniowego. Skończyliśmy je w styczniu tego roku i znaleźliśmy się w punkcie wyjścia… Wróciliśmy do naszego lekarza rodzinnego. Pani doktor była w szoku, że jeszcze nie mamy żadnej diagnozy. Ale jak mieliśmy ją zdobyć, skoro wszyscy odsyłali nas z kwitkiem?! W internecie wyczytaliśmy, że objawy Kuby pasują też do boreliozy, zrobiliśmy testy. Te wykluczyły chorobę. Wtedy pojawił się jeszcze większy strach…
Kolejny specjalista, tym razem prywatnie. Dał nam w końcu skierowanie na rezonans na… grudzień! Poprosiłliśmy o skierowanie w trybie pilnym, ale odparł, że to niemożliwe, bo objawy pojawiły się już dawno. Czuliśmy, jakbyśmy znaleźli się w centrum jakiejś tragicznej komedii… W ogromnym poczuciu bezradności i żalu kolejny raz pojechaliśmy na SOR. Powiedzieliśmy, że nie wyjdziemy, póki nie postawią diagnozy i nie zrobią wszystkich badań. Że jeśli trzeba, zadzwonimy na policję, do telewizji i wszędzie, gdzie się da. Przyjęli nas z łaską, ale najważniejsze, że Kuba w końcu miał zrobione badania. Neurolog od razu podejrzewała, że coś jest nie tak. Zapytaliśmy tylko, czy objawy wskazują na guza. Potwierdziła, a nam dreszcz przeszedł po plecach…
Kolejne wyniki kazały lekarzom zrobić rezonans w trybie pilnym, już na drugi dzień rano. W końcu, po wielu miesiącach mieliśmy odpowiedź… Ordynator zaprosiła nas do swojego gabinetu, a to oznaczało, że jest bardzo źle. Modliliśmy się, żeby to był tętniak, coś, co można usunąć. To było jednak coś znacznie gorszego…
Kuba ma w głowie ogromnego guza — tylko tyle wiedzieliśmy. Skoro nie da się go wyciąć, mogą nam zaproponować chemię i radioterapię. Jak, skoro nie wiadomo, z czym mamy do czynienia, skoro nikt nawet nie zrobi biopsji?! Niestety, tak wygląda protokół leczenia w Polsce. Mieliśmy kilka dni na decyzję. W międzyczasie znaleźliśmy forum rodziców, których dzieci mają DIPG. Dzięki temu mogliśmy podjąć jedyną słuszną decyzję.
Diagnoza Kubusia zapadła 14 lutego, a dzień później w Zurychu otworzyła się klinika, w której pracuje dr Sabine Meller — lekarka, która od 25 lat zajmuje się badaniami nad DIPG. Udało nam się uzbierać pieniądze, pojechaliśmy na biopsję, której nie dało się wykonać w kraju. 22 marca Kubuś pojechał na zabieg, a niedługo potem lekarze potwierdzili nasze najgorsze obawy. Pełna diagnostyka cały czas trwa — specjaliści sprawdzają jeszcze DNA guza i jego strukturę molekularną. Wiemy już jednak, że mamy tylko jedną szansę na ratunek…
Dr Meller wraz ze specjalistami szpitala przy Uniwersytecie w San Francisco prowadzą badania kliniczne i opracowują nowoczesną metodę leczenia lekiem Panobinostat w płynnej formie, który podaje się bezpośrednio do guza. Lek ten jest dostępny na razie tylko w USA. Żeby rozpocząć leczenie i badania, musimy mieć zabezpieczenie w kwocie 500 tysięcy dolarów… To, ile faktycznie wyniesie terapia i jak będzie wyglądała, okaże się, gdy będziemy już w Stanach.
W przyszłym tygodniu Kubuś rozpoczyna radioterapię w Warszawie w porozumieniu z kliniką w Zurychu. Po 6 tygodniach naświetlań i kontrolnym rezonansie, gdy wszystko będzie dobrze, musimy wylecieć do USA i tam zacząć leczenie. Mamy więc ok. 2 miesięcy, by zebrać gigantyczną kwotę na ratowanie życia naszego dziecka. Kubuś, na razie funkcjonuje w miarę normalnie, nie dostał chemii, nie jest osłabiony, co zwiększa jego szanse. Lekarze doradzili, by nadal chodził do przedszkola, żeby utrzymać go w jak najlepszym stanie psychicznym. Zaraz przecież rozpocznie się walka o jego życie…
Inne dzieci, których rodzice ślepo zaufali polskiemu systemowi, żałują. Tak jak mama Maciusia, którą poznaliśmy — jej synek jest już w bardzo złym stanie, właściwie wegetuje. Gdybyśmy też do tego dopuścili, dla Kuby nie byłoby ratunku. Czekałaby go powolna śmierć w męczarniach… Teraz nasz synek ma szansę na życie i na to, by przetrzeć szlak innym dzieciom w tym samym stanie. Bardzo prosimy, pomóżcie nam dokonać cudu i uwolnić synka ze szponów paskudnego nowotworu!
Dorian i Dominika, rodzice Kubusia
