Jeden dzień na uratowanie życia Emilki
Emilka od narodzin walczy o życie. To już 23 miesiące walki o każdy oddech, dlatego operacja jest w tej chwili jedynym ratunkiem. Organizm dziecka nie może być przez dwa lata niedotleniony. Ten stan zabija Emilkę – brak apetytu, długie miesiące dokarmiania sondą odżywkami aby jednak przybierała na wadze, blado-sina buzia z wysiłku, ciągłe zmęczenie, kaszel podczas zabawy, coraz gorsze saturacje, to sygnały niewydolności płuc.
foto: siepomaga
Dwa poważne ubytki w sercu (międzykomorowy i międzyprzedsionkowy), wykańczają moje dziecko, którego serduszko jest już skrajnie wymęczone. Błagam o ratunek, zanim będzie za późno! Każdy rodzic wie, jak boli cierpienie dziecka. Nieliczni rodzice wiedzą, jak boli strach przed śmiercią, kiedy patrzy się na tak bardzo zniszczone przez chorobę dziecko.
Skrajna i krytyczna wada serca uniemożliwiła prawidłowy rozwój psychoruchowy. Naukę siedzenia Emilka mogła rozpocząć w 12 miesiącu życia. Majac 22 miesiące rozpoczęła samodzielne chodzenie. Kilkumiesięczne pobyty w klinice, serie ciężkich badań wpłynęły poważnie na jej stan psychiczny. Emilka dziś nie potrafi mówić, wydając tylko dźwięki. Rozwój zahamował, ale walczymy o coś znacznie ważniejszego – o jej życie. Badanie Echo serca daje obraz skrajnie zwężonych tętnic płucnych, a to już bezpośrednie zagrożenie dla życia mojej córeczki. Do dziś w realiach polskich klinik dziecko miało szansę tylko na leczenie paliatywne, powodem jest skrajna postać wady serca. Mimo to czujemy dużą wdzięczność, bo córeczka jest wśród nas, żyje.
Każda kolejna operacja paliatywna to potężny ból i cierpienie maleńkiego dziecka, to ryzyko powikłań i paniczny strach przed szpitalami. Chcemy jej pomóc, odzyskać jej życie, a nie zaleczać serduszko, które któregoś dnia po prostu sobie nie poradzi. Skonsultowaliśmy Emilkę u Profesora Edwarda Malca i wreszcie ktoś chce nam pomóc, chce uratować nasze dziecko.
Nie umiem przywołać w pamięci tamtych chwil bez łez w oczach. Nasza hitoria zaczęła się tak dramatycznie.
Termin porodu, trwa zabieg cesarskiego cięcia, narodziny dziecka – szczęście, łzy radości, lecz coś jest nie tak! Noworodek ma problem z oddechem, lekarz nie pozwala mi zobaczyć dziecka. W jednej chwili świat to strach i lęk. Po badaniach neonatolog przynosi bardzo niepokojące wiadomości – córka musi pilnie trafić do kliniki w Warszawie na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Dziecko dostało 8pkt. Apgar, jednak źle oddycha, sinieje w czasie karmienia, spadają saturacje i jest poważny szmer w sercu, obecnie wymaga inkubatora z tlenem. Pojechała...
W Warszawie na oddziale Patologii Noworodka czekaliśmy na badanie Echo serca i dopiero tam pierwszy i jedyny raz było nam dane przytulić na chwilę dziecko. Tylko wtedy Emilka mogła poczuć bicie serca matki, poczuć bliskość ramion taty – jej maleńkie bezbronne życie wreszcie poczuło się przez chwilę bezpiecznie. Nie mogliśmy znieść widoku dziesiątek śladów po igłach, po ciągłym pobieraniu krwi do badań, zakładaniu wenflonów, dźwięków pomp podających leki, całej tej aparatury, od której uzależnione było jej życie.
Lekarz kardiolog, przeprowadzając badanie, nie ukrywał przerażenia sytuacją dziecka, lecz sam nie wiedział jak przekazać nam bardzo trudne wiadomości. „Przykro to mówić jednak Państwa dziecko urodziło się ze Skrajnie ciężką, złożoną, siniczną wadą serca, która w wielu przypadkach jest śmiertelna. Bez specjalistycznej opieki i aparatury w obecnej chwili nie przeżyłoby około 6 tygodni." Ogarnął nas żal, cierpienie mało nie wyrwało naszych serc z rozpaczy. Poczuliśmy ogromny ból, który zapiera dech, wraz z mężem przeżyliśmy to bardzo ciężko, oboje załamani zalani łzami. Bo jak można znieść informację, że twoje dziecko umiera...
Wreszcie wszystko miało być tak dobrze, dostaliśmy informację, że wkrótce przyjdzie ci się pożegnać z ukochanym dzieckiem, że śmierć czyha na nie tuż za rogiem.Lekarz zrozumiał, że nie byliśmy świadomi zagrożenia. Nikt, żaden z ginekologów nas nie ostrzegł, że córeczka jest narażona na śmiertelne niebezpieczeństwo, że jej pierwszy oddech może być jednocześnie ostatnim. Kardiolog wytłumaczył nam problem złożoności wady serca, poinformował też, że jest to postać skrajnie trudna do leczenia chirurgicznego.
U Emilki w trakcie życia płodowego nie wykształcił się pień płucny, gdyż zastawka trójdzielna zarosła. Stąd Emilka nie ma również tętnic płucnych, dlatego też organizm, radząc sobie wytworzył naczynia krążenia obocznego tzw. MAPCA’s, które odchodzą licznymi gałęziami od aorty. Jej serce ma patologiczne połączenie z płucami. Tego rodzaju wadę można leczyć dopiero od 4 m-ca życia, operacja obarczona jest poważnym ryzykiem zgonu, a i do czasu zabiegu dziecko musi dotrwać, co jest bardzo dużym wyzwaniem. Nie wierzyliśmy w te słowa, nie chcieliśmy w nie wierzyć!
Córcia była cały czas w inkubatorze, podpięta do pompy z lekiem Prostin – tylko on mógł utrzymać ją przy życiu. Dla matki czy ojca patrzeć na cierpienie dziecka, siniejącego przy jakimkolwiek badaniu jest trudne. Każda kolka niemowlęca mogła zakończyć się w krzyku z bólu, bezdechem. Każde karmienie butelką czy czynności fizjologiczne wywoływały sinice całego ciała, gdyż były obarczone ogromnym wysiłkiem serca i płuc. Byle katar czy infekcja mogły zakończyć się zapaleniem płuc. Po czterech miesiącach diagnostyki lekarze uznali, że przypadek dziecka jest skrajnie trudny i nie potrafią jej pomóc, bo jakakolwiek interwencja kardiochirurgiczna jest zagrożeniem dla życia. Wadę serca Emilki uznano za nieoperacyjną.
Na Przełomie listopada i grudnia serduszko Emilki już nie miało sił, doszło do niewydolności krążeniowo-oddechowej, Emilka zsiniała, wyglądała jak śliwka węgierka. Konieczna była operacja, nie korygująca wadę, lecz paliatywna, taka, która miała dać nam trochę czasu. Operacja była ciężka i ryzykowna, Emilki życie wisiało dosłownie na włosku. Wiedzieliśmy, że musimy zaufać Bogu i dać jej szansę, bo bez operacji czekała ją pewna śmierć. Jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom, że dzięki dotychczasownemu leczeniu paliatywnemu, nasze kochane dziecko przeżyło...
W tej chorej i skrajnie trudnej sytuacji postanowiliśmy skonsultować dziecko poza granicami Polski. Szukaliśmy pomocy u prof. Carottiego – specjalisty od Atrezji Płucnej, lecz nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Ostatnią nadzieją w Europie był dla nas Prof. Edward Malec z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. W krótkim czasie Profesor jako jedyny zaproponował Emilce realną pomoc i dał nadzieję na ratowanie jej serduszka. Nie można juz czekać, trzeba operować jak najszybciej!
Wierzymy, że choć operacja będzie skrajnie trudna i ryzykowna, oddajemy dziecko w najlepsze ręce w Europie. Od chwili, w której dostaliśmy kwalifikację, przeżywamy jeszcze większy dramat. Emilka słabnie a my nie mamy środków by ją uratować. Wiemy, że wśród Was jest wielu ludzi o wielkich sercach, któr są gotowe pomóc naszemu dziecku. Błagam jako matka o jej życie, bo wiem, jak wiele dziecięcych serduszek otrzymało tutaj pomoc. Ludzie Proszę, pomóżcie nam, zanim będzie za późno.
