Oluś czeka na 3 operacje na Florydzie. Zostało 2 dni, operacja może nie odbyć się
Wszyscy go oglądali, nikt nie powiedział mi prawdy. Czułam, że jest coś nie tak, że mój synek nie jest zupełnie zdrowy… Wszyscy milczeli, a gdy pytałam, mówili tylko, że Olek ma podwiniętą stópkę, ale to kosmetyczna sprawa i że wystarczy gips… Nie mogłam wstać, iść do niego, dotknąć jego maleńkich rączek. Poród był ciężki, lekarze zrobili cesarskie cięcie, Oluś nie oddychał – szybko zrobiono resuscytację i wszyscy odetchnęli z ulgą...
foto: siepomaga
W dzień, kiedy przyszedł na świat, tylko na zdjęciu widziałam moje cudo z czarną czuprynką i z dołeczkiem w brodzie, wiedziałam, że z nóżka jest coś nie tak, ale wierzyłam, że zaraz przyjdzie ktoś o tym porozmawiać. Nikt nie przyszedł...
Kiedy miałam dość siły, by przejść przez szpitalny korytarz i spojrzeć na niego, wszystkie zmartwienia zniknęły w jednej chwili. Był śliczny, malutki, absolutnie najważniejszy i mój. Serce biło mi ze wszystkich sił, a w oczach pojawiły się łzy. Znacie to uczucie, kiedy jedna myśl mąci największe możliwe szczęście? Jeden z lekarzy powiedział mi w przelocie, że u tak małego dziecka wszystko momentalnie wróci do normy. Nie mogłam w to uwierzyć, jakaś myśl zagłuszała wszystkie pozostałe To wielki problem – tak czułam, ale nikt nie chciał poświęcić mi choćby chwili…
Po trzeciej dobie życia nóżkę Olusia zagipsowano po raz pierwszy. Wtedy liczyłam na to, że to pomoże, teraz, mając wiedzę, zdaję sobie sprawę, że nie miał szans na zdrowie.
Kiedy synek miał 4 miesiące natrafiliśmy na lekarza w Austrii Dr Radlera. Pojechaliśmy na konsultacje. Lekarz w Wiedniu nazwał chorobę – tibal hemimelia piszczelowa. Zalecił prostowanie stópki. Od tamtej pory ciągle zdobywamy wiedzę na temat tej jakże rzadkiej choroby. Jedynym naszym sprzymierzeńcem w zapoznawaniu się z chorobą jest Internet. Oluś ma za sobą 12 gipsów, 1 operacje, szynę korygująca, wiele przebytych kilometrów, wiele nowych miejsc, wiele nocy w hotelach, wiele poznanych ludzi, wiele nieprzewidzianych wydarzeń i ekstremalnych sytuacji.
Mówiono już Olka w języku angielskim, niemieckim, słowackim i czeskim. Kosztowało nas to wiele niepewności, wiele podejmowanych ważnych decyzji, strachu, nerwów, stresu, wyrzeczeń. Jednak w Austrii na tym etapie wszystko się zatrzymało – tyle można zrobić, nic więcej…
Szukaliśmy dalej, wiedząc, że będziemy szukać do skutku. Udało się nam zorganizować konsultacje w kwietniu podczas pobytu dr Paleya i dr Feldmana z USA w Warszawie. Wtedy okazało się ze Oluś oprócz stópki końsko– szpotawej i braku kości piszczelowej nie ma również stawu skokowego i ku naszej rozpaczy usłyszeliśmy od lekarza, że leczenie w Austri było zbędne. Tyle bólu i cierpienia na nic, tylko dlatego, że postawiono złą diagnozę… Dramat! Paley instytut To nasza wielka nadzieja, tam leczenie zaczyna, kiedy dziecko skończy 18 miesięcy.
Dostaliśmy 100% gwarancji powodzenia. Czekają nas 3 operacje na Florydzie i roczny pobyt w USA. Pierwsza z nich to podstawienie kości strzałkowej w miejsce piszczelowej. To niewyobrażalne, że tak taki cud może jeszcze się w naszym życiu przytrafić. Później długa rehabilitacja, a także wydłużanie kości. Koszty są olbrzymie, a zaczynać musimy już za 3 miesiące!
Lekarz powiedział, że jeżeli przeraża nas długa i kosztowna droga leczenia, to innym wyjściem jest amputacja, bo ta nóżka nigdy nie będzie rosła, a w przyszłości stanie się tylko utrapieniem dla naszego synka.
Ta nóżka jednak rośnie, jest w pełni unerwiona i jak się okazuje, może Olkowi służyć w przyszłości. Z jednej strony, mamy szansę na normalne funkcjonowanie naszego dziecka, z drugiej amputację i kalectwo do końca życia. Kwota, z którą przychodzi nam się zmierzyć, jest ogromna, ale zależy od niej całe dalsze życie naszego synka. Będziemy robili wszystko, żeby się udało. Prosimy, pomóżcie naszemu dziecku.
