Operacja serduszka Bartusia się udała, ale....
Miała być jedna, a były dwie operacje. I prawdopodobnie będzie potrzebna kolejna. Otwieramy zbiórkę, żeby pokryć koszty przedłużającego się pobytu w niemieckiej klinice. A gdy tylko będziemy mieli pewność, że kolejna operacja jest zaplanowana i dostaniemy konkretny kosztorys, zwiększymy kwotę zbiórki. Żeby tylko Bartuś dał radę!
Walka o dwie komory serca Bratka trwa już 30 dni i toczy się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Niestety, przeciwnik - zbyt wysokie ciśnienie w krążeniu płucnym - nie odpuszcza. Po wstępnych badaniach i przygotowaniu do zabiegu, dnia 13 lutego 2018 roku nasz synek zniknął za drzwiami bloku operacyjnego. Kolejny raz musieliśmy się rozstać, wierząc, że to rozłąka jedynie na kilka godzin, że po nich znów będziemy razem.
Lekarze zrobili wszystko, co zaplanowali - wykonali plastykę zastawek aortalnej i mitralnej, załatali ubytek międzyprzedsionkowy i usunęli stent z przewodu tętniczego. Operacja się udała, Bartuś wrócił na własnym oddechu. Choć wiedzieliśmy, że nasz wróg - nadciśnienie płucne - być może czyha w ukryciu, wszystko wskazywało na to, że mamy zwycięstwo.
Po pięciu dniach na Oddziale Intensywnej Terapii Bartuś został przeniesiony na kardiologie. Bartuś powoli dochodził do siebie, ale wiadomo, że jedne dzieci potrzebują mniej czasu, inne więcej. Cierpliwie trwaliśmy więc przy naszym synku, widzieliśmy, że ma bardzo dobrą opiekę.
Niestety, badania kontrolne zaczęły pokazywać, że efekt operacji nie jest taki, jakiego oczekiwali lekarze. Ciśnienia, które początkowo po operacji spadły, zaczęły znów piąć się w górę, co nie było bez znaczenia dla pracy serca. Rozważane były różne możliwości, coraz bardziej pewne stawało się, że jednak konieczna będzie kolejna operacja. Moglibyśmy wrócić do domu i ponownie przyjechać do kliniki za pewien czas, by ją wykonać, to jednak nie było najlepszym rozwiązaniem.
Po 20 dniach Profesor Malec zdecydował o kolejnej operacji. Niestety, stało się nieuniknione, nadeszła konieczność wymiany zastawki na sztuczną. U tak małych dzieci nie jest to najlepszym rozwiązaniem, wyjechaliśmy do Munster, bo tylko tam była nadzieja na ocalenie zastawki Bartusia, niestety wraz z rosnącymi ciśnieniami, szanse, że zabieg ten się powiedzie malały. Wierząc,
że zrobiliśmy dla naszego dziecka wszystko, co w ludzkiej mocy, by ratować jego własną zastawkę, pogodziliśmy się z myślą, że jednak konieczna będzie jej wymiana. Po 5 godzinach Bartuś wrócił do nas, Profesor podjął jednak próbę rekonstrukcji zastawki, wykonał zabieg, który przyniósł spodziewany efekt, ciśnienia spadły. Na drugi dzień synek opuścił Intensywną Terapię.
że zrobiliśmy dla naszego dziecka wszystko, co w ludzkiej mocy, by ratować jego własną zastawkę, pogodziliśmy się z myślą, że jednak konieczna będzie jej wymiana. Po 5 godzinach Bartuś wrócił do nas, Profesor podjął jednak próbę rekonstrukcji zastawki, wykonał zabieg, który przyniósł spodziewany efekt, ciśnienia spadły. Na drugi dzień synek opuścił Intensywną Terapię.
Kiedy wydawało się, że wszystko jest już na dobrej drodze, ciśnienia
ponownie zaczęły wzrastać. Na oddziale kardiologicznym Bartuś powoli wraca do sił, lekarze podają nowe leki i próbują nimi zmniejszyć nadciśnienie. Wszystko po to, aby zrobić to, o czym wszyscy mówili, że jest najważniejsze - dać naszemu synkowi szansę na uniknięcie w tak młodym wieku wymiany zastawki na sztuczną. Bartuś ma wspaniałą opiekę, jesteśmy przekonani, że lekarze robią wszystko, co możliwe, by ratować dwie komory i zastawkę naszego synka.
ponownie zaczęły wzrastać. Na oddziale kardiologicznym Bartuś powoli wraca do sił, lekarze podają nowe leki i próbują nimi zmniejszyć nadciśnienie. Wszystko po to, aby zrobić to, o czym wszyscy mówili, że jest najważniejsze - dać naszemu synkowi szansę na uniknięcie w tak młodym wieku wymiany zastawki na sztuczną. Bartuś ma wspaniałą opiekę, jesteśmy przekonani, że lekarze robią wszystko, co możliwe, by ratować dwie komory i zastawkę naszego synka.
Nikt nie wspominał o pieniądzach, ale wiemy, że nasz pobyt tu będzie wiązał się z większymi niż pierwotnie zakładano kosztami.
Bartuś miał opłaconą przecież tylko jedną operację, a przeszedł już dwie. I nadal nie ma pewności, że nie będzie konieczna kolejna, ta, której tak bardzo się boimy, z wymianą zastawki na sztuczną. Liczne badania i dodatkowe doby spędzone w klinice również zwiększą pierwotny koszt, dlatego bardzo prosimy o pomoc.
Lekarze nie pytają o pieniądze - ratują nasze małe serduszko, to teraz jest najważniejsze. Wiemy jednak, że nadejdzie czas, kiedy będziemy musieli spłacić dług, dlatego prosimy o pomoc.
Nasz synek ma tylko 16 miesięcy, a przeżył już 7 cewnikowań, tamponadę serca, zatrzymanie krążenia i reanimację. Większość życia spędził na szpitalnych oddziałach, a jego serce gasło już niejeden raz. A wszystko przez wrodzoną wadę serca. Taką, która sprawia, że jego mały organizm nie daje już rady...
U Bartusia niebezpiecznie wzrosło nadciśnienie płucne. Aby nie dopuścić do jego utrwalenia, potrzebna jest pilna operacja serduszka. Nie mamy czasu na czekanie. Serce naszego dziecka woła o ratunek, a my nie możemy ryzykować.
Młodzi i szczęśliwi, pragnęliśmy powiększyć rodzinę. Gdy pojawiły się dwie kreski na teście ciążowym, radość nie miała granic. Ciąża przebiegała wzorowo - już wkrótce na świat miał przyjść nasz kochany synek! Kiedy jechaliśmy na kontrolne badanie - to był już 32 tydzień ciąży - nawet nie pomyślałam, że coś może być nie w porządku. Zastanawiałam się, jak teraz wygląda nasz szkrab, czy urósł, czy znów będzie ssał kciuk, tak jak ostatnim razem. Niestety, zamiast dobrych wieści, usłyszałam, że nasz synek może mieć wadę serca. Wszystko zamarło. Tamtej chwili nie da się opisać słowami. Szok, łzy, strach, niedowierzanie. Nie docierały już do mnie słowa lekarza, że może się mylić, że trzeba dokładniej zbadać. Nagle zmieniło się wszystko...
Badania w Warszawie potwierdziły najgorsze - Bartuś miał się urodzić ze złożoną wadą serca. Krytyczna stenoza aortalna, zwężenie i niedomykalność zastawki dwudzielnej - tyle nieprawidłowości w tak maleńkim serduszku! Dzień narodzin naszego synka miał być dniem, w którym rozpocznie się walka o jego serduszko.
A ta walka jest tak naprawdę walką o jego życie.
13 lipca 2016 roku, w Szpitalu Bielańskim w Warszawie, na świat przyszedł nasz synek. Dane mi było go zobaczyć i przytulić tylko na krótką chwilę, dosłownie na parę minut. Nie mogłam cieszyć się z narodzin własnego dziecka tak jak inne mamy i wiedziałam, że nie dam rady ochronić go przed tym, co go czeka...
Bartuś został od razu zabrany do inkubatorka, gdzie do malutkich żył podano mu Prostin – lek, mający utrzymać go przy życiu. Widok synka, takiego bezbronnego, wśród kabelków oplatających jego malutkie ciałko, podłączonego do aparatury wydającej okropne dźwięki alarmów był okropny. Wylewałam morze łez.
Czwarta doba życia mojego dziecka - Bartek został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Każdy dzień był walką o przeżycie, lekarze robili, co mogli, by uratować naszego synka. Kilka dni po przyjeździe, Bartuś miał przejść pierwszą planowaną operację - balonikowanie serduszka, podczas którego miała zostać poszerzona zastawka aortalna. Lekarz poinformował nas o możliwych powikłaniach, dlatego bez chwili namysłu podjęłam decyzję o ochrzczeniu synka. Ksiądz, łzy, pośpiech i przerażenie, które nie powinny towarzyszyć tak ważnej chwili. Odprowadziliśmy Bartusia na salę cewnikowań.
Kiedy lekarz mówi Tobie, że Twoje dziecko może nie przeżyć, kiedy zamykają się drzwi, zza których patrzą na Ciebie malutkie oczka, które nie wiedzą, co je czeka, serce pęka na milion kawałków.
W tamtej chwili tak bardzo chciałam zabrać mojego synka i schronić go w swoich ramionach. Przecież nie przyszedł na świat, by cierpieć! Powinien być przy mnie, otulony matczynym ciepłem. Na szczęście zabieg się udał. Kilka tygodni później - cewnikowanie serca, by móc odłączyć Bartusia od leku, który dał mu szansę na przeżycie. Niestety, to nie wystarczyło. Stan synka nagle się pogorszył. Biegnący lekarze, pochylający się nad twoim dzieckiem, ratujący mu życie - taki widok to najgorsza, paraliżująca niemoc. Ten obraz do dziś mam przed oczami…
Choć udało się ustabilizować sytuację, strach o życie Bartusia pozostał. Dowiedzieliśmy się, że bez kolejnych zabiegów, serce naszego dziecka nie będzie zdolne funkcjonować! I znów - nie obyło się bez komplikacji. Podczas przewożenia Bartusia z sali cewnikowań na salę intensywnej terapii, serduszko naszego skarba zatrzymało się... Tylko dzięki szybkiej interwencji lekarzy nie doszło do niedotlenienia. Potrzebny był natychmiastowy drenaż worka osierdziowego. Prawie straciliśmy naszego synka...
Bartuś, choć bardzo słabiutki, dzielnie walczył. Ponad tydzień na oddziale intensywnej terapii, później upragniona kardiologia i nareszcie chwila, na którą tak bardzo czekaliśmy - zostaliśmy wypisani do domu. Nie na długo. Czujność nas nie zawiodła. Po 3 dniach pobytu w domku, trafiliśmy z powrotem do CZD. To była zapaść. Potrzebna była kolejna operacja - zabieg Rashkinga - dzięki której stan naszego synka stopniowo ulegał poprawie.
Wreszcie udało się opuścić szpitalne mury, w których spędziliśmy z Bartusiem ponad 4 miesiące.
Kolejne miesiące upłynęły nam w zawieszeniu między domem a wizytami w poradniach i szpitalach. Podczas kontrolnych badań w sierpniu trafiliśmy na oddział. Po raz siódmy wykonano cewnikowanie serduszka Bartusia, które potwierdziło to, co najgorsze - bardzo wzrosło nadciśnienie płucne.
W szpitalu, w którym Bartuś jest leczony, lekarze poinformowali nas, że jedyną szansą dla synka jest wymiana zastawki mitralnej na sztuczną. Ze względu na wysokie nadciśnienie płucne, to operacja bardzo wysokiego ryzyka. Następnym etapem leczenia byłaby wymiana zastawki aortalnej. Wcześniej lekarze mówili, że trzeba opóźniać wymianę zastawki na sztuczną - taka zastawka nie rośnie razem z dzieckiem. Rozpoczęliśmy intensywne konsultacje w innych ośrodkach, niestety - zdania były podobne.
Nadzieję przyniósł nam profesor Malec - człowiek, który może naprawić serduszko naszego dziecka. Bartuś został zakwalifikowany do operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, jednego z najlepszych ośrodków w Europie. Profesor chciałby wykonać plastykę zastawki mitralnej i plastykę zastawki aortalnej. Wszystko w czasie jednej operacji z zamknięciem przewodu tętniczego, który nadal mamy otwarty - to mniej bólu i cierpienia dla naszego synka! Nasze dziecko ma obie komory - z całych sił o nie walczymy.
By Bartuś mógł żyć, jego serce musi bić! Nie można już dłużej czekać - malutkie serduszko potrzebuje jak najszybszej operacji! Profesor Edward Malec podarował nam nadzieję - nasze dziecko może być zoperowane już w styczniu, jednak wciąż brakuje nam pieniędzy, dlatego prosimy - pomóżcie nam ocalić naszego synka. Tak bardzo go kochamy...
