Ponoć świat jest piękny, ale ja o tym nie wiem. - Głos Wojewódzki
Najnowsze Wiadomości
latest

reklama

loading...

piątek, 26 stycznia 2018

Ponoć świat jest piękny, ale ja o tym nie wiem.

Pilnie potrzebne środki na kontynuację leczenia Maksa!
Ponoć świat jest piękny, ale ja o tym nie wiem. Widzę go tylko na ekranie telewizora, komputera… Całym moim światem jest kilkanaście metrów kwadratowych mojego pokoju. Dystrofia mięśniowa Beckera – nieuleczalna choroba, na którą cierpię – odebrała mi władzę nad ciałem. Doprowadziła do nieodwracalnego zaniku mięśni. Leżę jak kukła na łóżku, podłączony do respiratora, cały czas zdany na innych. Mama nie spuszcza mnie z oka – jeśli respirator przestałby działać choć przez chwilę, to byłby mój koniec.

Maks, 23 lata
Dystrofia mięśniowa typu Beckera
Częstochowa, śląskie
Rozpoczęcie: 14 Lipca 2017 
Zakończenie: 18 Lutego 2018
13 Września 2017, 14:06 
Mam 22 lata, inni w tym wieku marzą o samodzielności, ja marzę o tym, by móc na chwilę opuścić łóżko, by nie być zależnym od respiratora. Jedyną szansą, by mi to zapewnić, była terapia komórkami macierzystymi. Jedyna szansa na samodzielny oddech… Dzięki Waszej pomocy udało mi się ją rozpocząć. Planowanych jest w sumie 10 podań, dziś jestem po trzecim. Czy się bałem? Bardzo, ale wiedziałem, że to moja jedyna szansa.

Maks Zawalski
Jestem na początku drogi, ale czuję się znacznie lepiej. Łóżko już nie jest moją pryczą! Część dnia spędzam przy stołku z blatem, gdzie ma położoną klawiaturę i mogę korzystać z komputera. Dla kogoś to może nic, ale dla mnie wszystko…
Przede mną jeszcze 7 podań komórek. Leczenie ma szansę działać tylko wtedy, gdy nie będzie przerwy, gdy będzie kontynuowane, a ani ja, ani moja rodzina, nie ma już skąd wziąć środków, skąd pożyczyć… Aby opłacić trzecie podanie, pożyczyliśmy ponad 8 tysięcy. Teraz nie mamy już nawet skąd…
Postęp w leczeniu jest ogromny i mam łzy w oczasch, gdy myślę, że to wszystko się skończy, że zostanie zaprzepaszczone z powodu braku pieniędzy. Proszę Cię o ratunek, bo jesteś moją ostatnią szansą, ostatnią nadzieją, by skończyć leczenie. Gorąco proszę – pomóż mi…
Maks z mamą
Moje łóżko to moja prycza, mój pokój jest moją celą, a moje ciało to łańcuchy niepozwalające na najmniejszy ruch. Zostałem skazany na dożywocie, choć nigdy nie zrobiłem niczego złego. Skazano mnie na wyrok w więzieniu, z którego nie ma ucieczki...
Mam 22 lata, gdybym był zdrowy, to pewnie byłbym dzisiaj studentem. Marzyłem o tym, bo przecież zawsze dobrze się uczyłem. Regularnie przynosiłem do domu świadectwa z wyróżnieniem. Mimo tego nikt nigdy nie wróżył mi wielkiej przyszłości, nikt nigdy nie powiedział, że osiągnę sukces, że znajdę świetną pracę. Wszyscy wiedzieli, jak to się skończy. Ja też. Wiedziałem, że choroba nie ma litości i nigdy nie pozwoli mi na realizację marzeń.Wiedziałem, że wózek to dopiero początek, że wkrótce nie będę mógł nawet wstać z łóżka, ani samodzielnie oddychać. Nie myślałem tylko, że to wszystko potoczy się tak szybko…
Sam nie wiem, co jest trudniejsze. Samo mierzenie się z chorobą, czy życie ze świadomością jej ostateczności, z tym że nie ma na nią lekarstwa i że może być tylko gorzej. Ja z tą świadomością żyję od dziecka. Miałem 6 lat, poszedłem do zerówki. To w szkole zauważono, że nie chodzę tak jak inne dzieci, a po schodach wchodzę trzymając się poręczy obiema rączkami. Nie byłem w stanie nadążyć za innymi dziećmi, chociaż starałem się z całych sił. Pamiętam jak chodziłem z mamą po lekarzach, jak pobierano mi krew. Mama mnie uspokajała, ale wyczuwałem jej zdenerwowanie. Dzieci zawsze je czują.
Tamtego dnia mama wyszła z gabinetu z płaczem. Nie wiedziałem dlaczego, niczego nie rozumiałem. Chciałem dowiedzieć się, co się stało, ale ona nie odpowiedziała. Przytuliła mnie tylko bardzo mocno i powiedziała, że mnie kocha. Tamtego dnia dowiedziała się, że jestem nieuleczalnie chory. Dystrofia mięśniowa Beckera - na łaskę tej choroby byłem teraz skazany. Nikt nie wiedział, ile da mi czasu. Jak szybko posadzi mnie na wózek, kiedy przykuję do łóżka. Można było ją opóźnić rehabilitacją, ale nikt na całym świecie nie wiedział jak ją zatrzymać.
Chodzić przestałem, gdy miałem 9 lat. Jeszcze mogłem uczęszczać do szkoły, ale już tylko przez chwilę, bo choroba szybko położyła mnie do łóżka, z którego już nigdy nie wstałem. Teraz to nauczyciele przychodzili do mnie… Gdy miałem 16 lat w mojej tchawicy wycięto dziurę i założono rurkę treachetomijną. Nie mogłem dalej oddychać samodzielnie, musiałem być wspomagany przez respirator. Na początku tylko przez kilka godzin dziennie, obecnie przez cały czas.
Mój pokój ma zaledwie kilkanaście metrów kwadratowych. Te kilkanaście metrów jest całym moim światem. Nie ruszyłem się z niego od lat. Na lewo ode mnie stoi respirator. Tylko dzięki niemu jeszcze oddycham. Na prawo zwykle siedzi mama. Tylko dzięki niej jeszcze żyję. Jest przy mnie przez cały czas. Czuwa i dba o mnie. 22 lat to wiek, w którym zwykle ludzie usamodzielniają się od rodziców, ja jednak bez opieki matki nie przeżyłbym nawet dnia. Nie można mnie zostawić samego ani na chwilę, bo co jeżeli zepsuję się respirator? Kto wówczas wezwie pomoc? Mama jest więźniem tej choroby tak samo, jak ja. Nie pamiętam, kiedy ostatnio miała czas dla siebie, kiedy była u fryzjera. Nawet na zakupy wychodzi tylko raz w tygodniu. Wtedy, kiedy na kilka chwil przychodzi do mnie pielęgniarka…
Ludzie w moim wieku zwykle marzą o samodzielności. Ja marzę o jej namiastce, o tym, by samodzielnie oddychać. To przecież taka oczywista czynność, a ja nie radzę sobie nawet z nią. Nie chcę dalej być więźniem maszyny, która w każdej chwili może się zepsuć.
Jakiś czas temu moja mama dowiedziała się o terapii komórkami mezenchymalnymi. Dla ludzi z dystrofią mięśniową to jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia. Jedyna nadzieja. Po serii badań przyszła wiadomość o tym, że zakwalifikowałem się do terapii, a razem z nią cennik… Moim rodzicom udało się zebrać pieniądze tylko na dwa pierwsze podania. Tak bardzo bałem się, że nic z tego nie będzie, bo przecież przez tyle lat życia z chorobą można stracić nadzieję. Efekty przeszły jednak oczekiwania wszystkich. Po zaledwie dwóch podaniach zacząłem samodzielnie unosić głowę. Po raz pierwszy od lat! Mama cieszyła się chyba nawet bardziej niż wtedy, gdy zacząłem ją podnosić jako niemowlę…
Terapia komórkami to dla mnie jedyna szansa na to, by móc zrezygnować z respiratora. Codziennie myślę o tym swoim pierwszym samodzielnym oddechu. To moje największe marzenie i największy cel. Rokowania są pomyślne, ale bez Waszej pomocy nie będę w stanie osiągnąć sukcesu. Pełen cykl terapii to 10 podań, a moją rodzinę było stać tylko na dwa. 
Proszę, pomóż mi. Tak bardzo pragnę odetchnąć, tak bardzo chcę, by odetchnęła moja mama...
Maks

« PREV
NEXT »

Popularne

loading...