Nie dla psa kiełbasa
,,Dlaczego moje cierpiące dziecko nazwano psem?”.
Koperta wyglądała jak normalny list zaadresowany do nas- relacjonuje Pani Justyna, mama nieuleczalnie chorej dziewczynki. Otworzyłam list, a w nim była bąbelkowa koperta z napisem ,,Patrycja”. Wewnątrz kolejna koperta, zrobiona i obklejona żółtą taśmą z napisem ,,Prezent dla Patrycji 8.520 PLN” . Wyciągam zawartość koperty, a tu stare pieniądze . Nagle wypada z nich mała, zwinięta karteczka z napisem "NIE DLA PSA KIELBASA".
Koperta wyglądała jak normalny list zaadresowany do nas- relacjonuje Pani Justyna, mama nieuleczalnie chorej dziewczynki. Otworzyłam list, a w nim była bąbelkowa koperta z napisem ,,Patrycja”. Wewnątrz kolejna koperta, zrobiona i obklejona żółtą taśmą z napisem ,,Prezent dla Patrycji 8.520 PLN” . Wyciągam zawartość koperty, a tu stare pieniądze . Nagle wypada z nich mała, zwinięta karteczka z napisem "NIE DLA PSA KIELBASA".
foto: g/w
Ugięły mi się nogi i rozpłakałam się. Serce mi prawie wyskoczyło. Zadałam sobie pytanie, kto to zrobił i dlaczego akurat Patrycji? Zaczęłam się zastanawiać, co z tym dalej zrobić?
Dlaczego moje cierpiące dziecko nazwano psem? Przecież ona nie żebrze. My nigdzie nie zbieraliśmy pieniędzy. Jedynie dobra wola ludzi z 1%. Ból niesamowity, ciśnienie wysokie, bo choruję na nadciśnienie. Dla matki chorego dziecka jest to straszne przeżycie. Przecież ona była bezbronna, leżąca i cierpiąca, a ktoś próbuje z niej w ten sposób żartować...Ale żartem trudno nazwać obelgę kierowaną w stronę nieuleczalnie chorej dziewczynki.
Patrycja chorowała na bardzo rzadką chorobę, jaką jest mukopolisacharydoza typ3 Sanfilippo. Niestety od kilku miesięcy nie żyje.
Dzieci dotknięte tą chorobą rozwijają się bez żadnych objawów. Dlatego choroba jest trudna do zdiagnozowania. Powodem jest brak ważnego enzymu w organiźmie. Następuje uszkodzenie narządów i komórek. Pomiędzy 2 a 6 rokiem życia występuje regresja rozwoju psychoruchowego. Podczas lat szkolnych objawy nasilają się, występują problemy z pamięcią i koncentracją. Następuje spowolnienie rozwoju umysłowego, a następnie dochodzi do pogorszenia mowy i chodu. Umiejętności te z czasem zanikają całkowicie. Dzieci cierpiące na chorobę Sanfilippo nie dożywają wieku pełnoletności. Lek na tę rzadką chorobę nie istnieje. Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego podjął się opracowania metody na powstrzymanie rozwoju choroby, jednak na przeprowadzenie następnych faz badań, niestety brakuje pieniędzy.
Dzieci dotknięte tą chorobą rozwijają się bez żadnych objawów. Dlatego choroba jest trudna do zdiagnozowania. Powodem jest brak ważnego enzymu w organiźmie. Następuje uszkodzenie narządów i komórek. Pomiędzy 2 a 6 rokiem życia występuje regresja rozwoju psychoruchowego. Podczas lat szkolnych objawy nasilają się, występują problemy z pamięcią i koncentracją. Następuje spowolnienie rozwoju umysłowego, a następnie dochodzi do pogorszenia mowy i chodu. Umiejętności te z czasem zanikają całkowicie. Dzieci cierpiące na chorobę Sanfilippo nie dożywają wieku pełnoletności. Lek na tę rzadką chorobę nie istnieje. Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego podjął się opracowania metody na powstrzymanie rozwoju choroby, jednak na przeprowadzenie następnych faz badań, niestety brakuje pieniędzy.
Patrycja była w stanie paliatywnym, objęta opieką hospicyjną przez Hospicjum dla Dzieci ,,Bursztynowa Przystań” w Gdyni.
Weroninka Ladra
