Swoje pierwsze urodziny spędziła w szpitalnym łóżeczku pośród dźwięków aparatury podtrzymującej ją przy życiu
Gdy przyszła na świat spadła na nas wiadomość o Zespole Downa. Byliśmy przerażeni, źli na los jaki nas spotkał, bo to nie tak miało być. Nie tak. Krótko później zostaliśmy poinformowani o wadzie serca. W tym momencie Zespól przestał mieć jakiekolwiek znaczenie, liczyło się tylko, by Emilka była z nami. I tak jest do dziś.
W lipcu niespełna wówczas roczna Emilka przeszła operację na otwartym sercu. To już druga w jej życiu – poprzednio założono jej banding-by dotrwała do pełnej korekty maleńkiego serduszka. Lekarzom bardzo zależało by podrosła, by łatwiej im było połatać dziurki. Niestety operacja nie przyniosła zamierzonego efektu.Emilka gasła na naszych oczach ku rozdzierającej serce rozpaczy nas, rodziców.
Potrzebna była kolejna operacja. Niestety wraz z nią pojawiły się kolejne komplikacje. Niedomykalność zastawki trójdzielnej na poziomie 4 stopnia na 4 możliwe, zalegania płynów w otrzewnej, bakteria pseudomonas w płucach, widmo tracheostomii z powodu przeciągającej się intubacji. Usilnie wypatrujemy cudu, z drżeniem ust wypowiadamy słowa modlitwy, konsultujemy z innymi ośrodkami, szukamy wyjścia z tragicznej dla nas sytuacji. Bezskutecznie - żaden polski ośrodek nie podjął się przejęcia dziecka w takim stanie... Profesor Malec z niemieckiego ośrodka również odmówił...
Potrzebna była kolejna operacja. Niestety wraz z nią pojawiły się kolejne komplikacje. Niedomykalność zastawki trójdzielnej na poziomie 4 stopnia na 4 możliwe, zalegania płynów w otrzewnej, bakteria pseudomonas w płucach, widmo tracheostomii z powodu przeciągającej się intubacji. Usilnie wypatrujemy cudu, z drżeniem ust wypowiadamy słowa modlitwy, konsultujemy z innymi ośrodkami, szukamy wyjścia z tragicznej dla nas sytuacji. Bezskutecznie - żaden polski ośrodek nie podjął się przejęcia dziecka w takim stanie... Profesor Malec z niemieckiego ośrodka również odmówił...
28 września pogarszający się stan naszej kruszynki zmusił lekarzy do operacji ostatniej szansy. Ryzyko niewyobrażalne!???? Ale pewne było, że bez niej Emilka nie przeżyje...
Operacja trwała 7 godzin- krwotok, 10 minutowa reanimacja.... iii... wróciła...czekanie...z minuty na minutę, z godziny na godzinę... Ku zdziwieniu wszystkich stan Emilki zaczął się poprawiać.
I tak walczymy już ponad trzy miesiące- cały czas na OIOM-IE. Swoje pierwsze urodziny zamiast hucznie w rodzinnym gronie i z gromkim „sto lat” spędziła w szpitalnym łóżeczku pośród dźwięków aparatury podtrzymującej ją przy życiu. Tak bardzo pragniemy utulić naszą dziecinkę, jednak dzieli nas od niej splot kabli i rurek, powiedzieć jej, że wszystko się ułoży, by wytrzymała jeszcze troszeczkę..bardzo chcemy znów widzieć jak uśmiecha się całą sobą, żywo reaguje na nasz głos, tak bardzo pragniemy, by czuła jak bezgraniczna jest nasza miłość do Niej.... kiedy to piekło się skończy? Za kilka dni mina 4 miesiące pobytu Emilki w szpitalu???? przez ten czas nasza kruszynka przeszła- 3 operacje na otwartym serduszku w krążeniu pozaustrojowym,- 10 minutową reanimację,- cewnikowanie serduszka,- 5 narkoz,- 3 drenaże w śródpiersiu,- drenaż w opłucnej,- dwa drenaże w otrzewnej ( który wciąż utrzymuje się od 14 sierpnia ) - tracheotomię- bakterię Clostridum difficile w układzie pokarmowym,- bakterie Pseudo monas w płucach,- otrzymała kilkanaście litrów krwi czy też krwiopochodnych- np. osocze, płytki krwi,- dostała przez ten czas kilkanaście różnych antybiotyków każdy 2-3 razy na dobę,- setki innych leków- nasennych, przeciwbólowy, nasercowych, moczopędnych, przeciwgorączkowych...Spędziła swoje PIERWSZE URODZINKI na OIOM-IE...NIE TAK MIAŁO BYĆ!!!Przeraza nas perspektywa Świat Bożego Narodzenie w szpitalu. Nasza córeczka jest najsilniejszą kruszynką jaką znam, jest naszym skarbem, naszym cudem. Kochamy ją nad życie. Będziemy cierpliwie czekać na twój powrót do zdrowia córeczko.
Jak wspomniałam jesteśmy w szpitalu już prawie 4 miesiące. Żyjemy na odległość. Ja z Emilką w Poznaniu, a tata Konrad z braciszkiem Bartusiem 200 km od nas w Myśliborzu. Jest to trudne, ale gorszy jest strach co czeka nas po powrocie Emilci do domu...powrot do ciężkiej i kosztownej rehabilitacji i walki o lepsze jutro...Dlatego też prosimy o pomoc każdego kto może.
