Urodziła synka, jednak nie pokazano jej dziecka. Przeczucie matki, mówiło mi, że coś jest nie tak …
Nadeszła ta wspaniała chwila , Kubuś przyszedł na świat, usłyszałam jego płacz jednak nie pokazano mi mojego dziecka, przeczucie matki, mówiło mi, że coś jest nie tak … zrobiło się straszne zamieszanie , po jakimś czasie lekarka pokazała mi moje kochane maleństwo i powiedziała ”pani syn ma strasznie obrzęknięte nóżki , czy wie pani co może być przyczyną ? Czy w rodzinie są wady serca lub problemy z nerkami ? ”
zdjęcia: lepszylos
W jednej chwili mój świat runął , pojawił się strach jakiego wcześniej nie znałam .Nie ma chyba nic gorszego dla rodzica, niż usłyszeć, że jego dziecko jest chore. Przecież nie tak miało być, to niemożliwe! Chciałam przytulić synka, uciec daleko od tej strasznej prawdy, która nieustannie dzwoniła mi w uszach. W pierwszej dobie życia Kubuś przeszedł szereg badań, wykluczono wadę serca i nerek . Zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka , tam zdiagnozowano obrzęk limfatyczny, był to pierwszy taki przypadek.
Przez pięć lat byliśmy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka jednak nie udało się wdrożyć żadnego leczenia , jedyne co słyszałam to to, że Kubuś jest jeszcze za mały i trzeba jak najczęściej masować stópki. Masaże nie przynosiły żadnych efektów. Konsultowaliśmy synka z wieloma specjalistami jednak nikt nie spotkał się z takim przypadkiem.
Nadszedł czas kiedy Kubuś zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. Zakup pierwszych bucików dla Kubusia zapamiętam chyba do końca życia , nie było takich żeby jego stopy się zmieściły … wtedy padła decyzja o obuwiu ortopedycznym . Do dziś pamiętam moje szczęście, że w końcu będzie miał buciki które będą na niego dobre , jednak moja radość szybko zderzyła się z rzeczywistością, obuwie które otrzymaliśmy nie spełniało nawet w najmniejszym stopniu swojej roli,nie wspominając o poruszaniu się w nim… Kubuś ciągle płakał, że są niewygodne… ściągał je i popadał w histerię.
Najgorszym problemem jest to ,że obrzęk na stopach bardzo szybko się powiększa i już po krótkim czasie buciki są za ciasne, to tak jakby chodził w za małych butach. Bardzo często zdarza się, że skóra przy paznokciach pęka i podchodzi ropą. Jest to dla niego bardzo bolesne, w takiej chwili nie da się nawet dotknąć, a co dopiero założyć buty..
W końcu trafiliśmy do ortopedy z Poznania. Tam doktor zaproponował nam operacje obu nóżek . Jest ona niezbędna ze względu na to, że mimo wieku nadal wymaga wózkowania i noszenia na rękach, szybko się męczy i bardzo często jest rozdrażniony. Nie radzi sobie ze spacerami, skarży się na ból nóg. . Kubuś wymaga mojej pomocy przy ubieraniu się, gdyż ubrania i obuwie nie może powodować ucisku. Nawet źle założone spodnie lub zawinięty “język” w bucie zwiększa obrzęk stóp. Wystarczy, że temperatura powietrze jest nieznacznie wyższą, do czego dochodzi niemal codziennie podczas lata a to drastycznie powiększa obrzęk. Dbamy z pełną starannością o pielęgnację skóry, paznokci i dokładne osuszanie przestrzeni między palcami, ponieważ zaniedbanie prowadzi do robienia się ran. Bardzo niebezpieczne są wszelkiego rodzaju skaleczenia, rany i urazy. Również niebezpieczne są ukąszenia owadów.
Operacja jest dla niego szansą na normalne funkcjonowanie,dla nas to światełko w tunelu … jednak koszt tej operacji znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe . Celem operacji jest usunięcie przerośniętej tkanki produkującej płyn , jest to jedyny sposób aby Kubuś mógł normalnie funkcjonować.
Po operacji czeka nas jeszcze długa i intensywna rehabilitacja.
Kliknij wspieram, do końca zbiórki 2 dni
loading...
