Tylko kilkanaście godzin, by uratować życie Marianki
Sytuacja jest dramatyczna! We wtorek rano musimy lecieć do kliniki w Munster! Marianka musi trafić na stół operacyjny! Jej serduszko jest w tragicznym stanie, a my mamy tylko kilkanaście godzin, by zapłacić olbrzymią sumę za jej życie. W tej walce nie liczą się już nawet godziny. Tutaj liczy się każda minuta, bo serduszko mojej córeczki ma coraz mniej siły, by pompować krew. Marianka ma tylko połowę serca. I to tą słabszą – prawą. Jako matka błagam Cię o pomoc. Ona ma dopiero miesiąc. Nie może umrzeć!
Urodziła się 8 sierpnia. Jest jeszcze taka malutka, delikatna i… śmiertelnie chora. Pierwszą noc pamiętam tak, jakby to było dziś. Całą spędziła przy mnie. Rano zabrano ją na badania. Za chwilę miała do mnie wrócić. Niestety – już nie wróciła. Badanie wykryło krytyczną, wrodzoną wadę serca – HLHS, zespół hipoplazji lewego serca! Moje dziecko ma tylko połowę serduszka!
Każdego dnia dziękujemy, że los postawił na naszej drodze panią doktor, która rozpoznała wadę. Gdyby nie ona, Marianki już by z nami nie było. Trafiliśmy do szpitala w Poznaniu. Mieliśmy nadzieję, że tam uratują nasze dziecko. Zamiast ratunku dostaliśmy kolejny cios prosto w twarz. Takiej wady serca ośrodek w Poznaniu nie zoperuje – jest zbyt skomplikowana… Płacz, przerażenie i gorączkowe poszukiwanie pomocy. Odchodziłam od zmysłów, podczas gdy nikt nie potrafił nam pomóc. Miałam czekać na dzień, w którym stracę dziecko...
20 sierpnia poleciałyśmy awionetką do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Stan córeczki był już na tyle zły, że inny transport nie był możliwy. Tam okazało się, że pierwszą procedurą jaką musi przejść Marianka jest bardzo ryzykowny zabieg Rashkinda polegający na poszerzeniu otworu między przedsionkami serca. Tamtego dnia kazano mi się z nią pożegnać. Widziałam, jak lekarze w pośpiechu zabierają ją na stół operacyjny i zdawałam sobie sprawę, że ona może z niego wrócić. Stałam na korytarzu zalana łzami, a kilkanaście metrów ode mnie moja córeczka walczyła o życie. Zwyciężyła.
Chirurdzy założyli na tętnice płucne specjalne opaski, które zwężają je i ograniczają przepływ krwi. Dali naszej córeczce trochę czasu. Niestety dziś ten czas nam się kończy….
W tamtym momencie to uratowało Mariannę, jednak nie była to operacja, która pozwoli jej przeżyć! Ta się nie odbędzie. Nie w Polsce.Wada serca Marianny to nie tylko niewykształcona lewa komora, ale także wszystko co z nią związane – zastawki, aorta. To właśnie skrajnie wąska aorta dyskwalifikuje Mariankę z leczenia w kraju. Tutaj nikt nie potrafi nam pomóc. Wciąż słyszymy słowa powtarzane jak mantra – „przypadek beznadziejny, nic nie da się zrobić”. Kraków, Warszawa, Łódź – wszyscy bezradnie rozkładają ręce. Mówią, że aorta jest zbyt mała, że to koniec. Tylko czekać…
Leczenie wady serca HLHS obejmuje trzy planowe operacje serca – pierwsza z nich powinna być wykonana w pierwszym tygodniu życia dziecka, druga, gdy dziecko ma pół roku i trzecia w wieku około trzech lat. Podczas tej pierwszej rekonstruuje się właśnie niewykształconą, zbyt małą aortę. Marianka skończyła już swój pierwszy miesiąc życia, ma dobrą opiekę, ale to nie wystarczy! Jest za późno, by w Polsce ktokolwiek zdecydował się operować.
Konieczna jest operacja w Niemczech – bardzo trudna, a w wieku i przy obciążeniu naszej Marianki skrajnie niebezpieczna! Nie możemy już dłużej zwlekać, każdy kolejny dzień oczekiwania to mniejsza szansa na przeżycie naszej córeczki. 8 września, dokładnie w dniu, gdy Marianna kończyła pierwszy miesiąc swojego życia, otrzymaliśmy nadzieję. Udaliśmy się konsultację do prof. Edwarda Malca – tego, który kiedyś w jednym z wywiadów powiedział, że „nie ma beznadziejnych przypadków”. Operacja serca naszej córeczki będzie wielkim ryzykiem, ale on się jej podejmie. Niestety – cena za operację i transport Marianki do Munster jest ogromna. Życie mojego dziecka wyceniono na kilkaset tysięcy!
Jesteśmy w szpitalu. Pompy infuzyjne stale podają leki, dzięki którym serce Marianki jeszcze bije. Moja córeczka leży w plątaninie kabelków, a aparatura monitoruje każde uderzenie jej serduszka, przez maskę podawany jest tlen.
Boję się każdej kolejnej minuty, bo wiem, że stan mojego dziecka jest krytyczny! Nie mam takich pieniędzy, by zapłacić za lot i operację w Munster. Mam jednak wielką nadzieję, że pomożecie mi ratować córeczkę – Wy, zupełnie obcy nam ludzie. To jedyne, co mi pozostało. Błagam, pomóż zatrzymać mi ją na świecie...
loading...
